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salud, Sociedad

10 de Mayo - Día Mundial del Lupus¿Qué es el Lupus?

El lupus es una enfermedad inflamatoria crónica de causa desconocida, que afecta a todas las edades, pero con mayor frecuencia a adultos entre los 18 y 50 años y a ambos sexos, con predominio del sexo femenino en una proporción de un hombre por cada 10 a 12 mujeres. Esta es una enfermedad de todos los órganos y sistemas, primordialmente las articulaciones, músculos y piel, pero también aunque en menor grado, de estructuras internas come los pulmones, corazón, riñones y cerebro.

Es una enfermedad en donde el sistema inmunológico, que normalmente nos defiende de los agentes externos del medio ambiente, pero que por razones aún no conocidas, este sistema de defensa produce substancias proteicas llamadas anticuerpos, que atacan y destruyen los tejidos de nuestro propio cuerpo, produciendo lesiones en todas las estructuras ya mencionadas, aunque en grado y extensión variables en cada paciente.

Los antigenos son substancias de exterior, que el sistema inmunológico identifica come extrañas, tal como lo serian los virus, bacterias, hongos y algunas substancias químicas, que al introducirse en el organismo van a producir una respuesta inmune para eliminarlas por medio de los tres tipos de células mencionados, a través de anticuerpos específicos.

Cuando éstos antigenos ocurren en forma natural dentro del organismo como substancias propias, se les denominan “auto-antigenos” y de aquí el nombre de enfermedad auto-inmune come también se le ha dado al lupus. Dado que éstos auto-antigenos son desconocidos como propios en los pacientes con ésta enfermedad, se produce una “respuesta auto-inmune”.

En otras palabras, el cuerpo se hace “alérgico a si mismo”, con la producción de gran cantidad de anticuerpos agresores, lo contrario de lo que sucede en el SIDA y en el cáncer en donde es la ausencia de anticuerpos y células defensoras las que ocasionan la enfermedad.

Existen tres tipos de lupus:

  • la forma localizada o discoide
  • la forma generalizada o sistémica
  • el lupus secundario a medicamentos o lupus por fármacos.

De todos ellos, la forma sistémica es la mas frecuente y la que mas consulta al medico por la gran variedad de síntomas y diversidad de formas de tratamiento.

La forma discoide, es también llamada lupus benigno, porque en el 90 % de los casos se limita a afectar solamente la piel, pero éstos pacientes en un 8 al 10% pueden eventualmente cambiar a la forma generalizada y afectar todos los órganos.

El lupus por fármacos, desaparece al suspender el medicamento causante.

De acuerdo a todo lo anterior, la enfermedad se manifiesta de varias formas y con múltiples combinaciones, de tal manera que puede simular cualquier padecimiento, aunque no todos los síntomas se van a presentar en un mismo paciente. Esta característica, le ha valido los diferentes nombres por los que también se le conoce al lupus como “La gran simuladora”, “La gran impostora”, “La enfermedad de las mil caras” y “La enfermedad de las mil máscaras”.

Ya se ha mencionado que la causa de lupus no se conoce hasta el momento actual, pero la mayoría de los investigadores están de acuerdo en que es el resultado de la interacción de múltiples factores que se presentan en un individuo que tiene desde su nacimiento, lo que llaman predisposición genética.
Estos factores son:

  • Factores ambientales
  • Anormalidades de linfocitos B Y T
  • Aumento de complejos inmunes circulantes
  • Predisposición genética
  • Hormonas sexuales

Síntomas

Lupus

  • Articulaciones, músculos y huesos: El dolor de las articulaciones sin inflamación y el de los músculos, son los síntomas más frecuentes e iniciales en el lupus los cuales persisten hasta que el paciente recibe tratamiento con cualquier analgésico o antiinflamatorio. La inflamación articular se presenta solo en 2 de cada 10 pacientes con lupus y frecuentemente se confunden con artritis reumatoide.
  • Piel y anexos (pelo, cejas, pestañas, uñas) y mucosas: Existen varias formas de lesión en la piel. El llamado espectro de la lesión dermatológica en lupus, va desde la forma localizada o benigna llamada lupus discoide, hasta la forma generalizada o sistémica que puede afectar gran extensión de la piel cubierta y descubierta. Entre estos dos extremos, se han descrito el lupus cutáneo subagudo y el lupus profundo.
  • Pulmones y Corazón: Pleuritis: se manifiesta como dolor en el pecho al respirar en 40 al 50% de los casos, y habitualmente es en un solo lado, aumentando con la respiración profunda. La inflamación del pulmón se le llama neumonitis y los síntomas son dolor de pecho, sensación de falta de aire y tos seca. Las tromboembolias pulmonares y el infarto pulmonar, pero éstas son complicaciones por trastornos en la coagulación de la sangre, que se acompañan de trombosis venosas profundas especialmente en las piernas.
    Las alteraciones del corazón incluyen pericarditis, miocarditis y endocarditis (la porción interna del corazón). La mas frecuente es la pericarditis que se presenta en un 50 a 60% de los pacientes.
  • Alteraciones psiquiátricas: Los síntomas más frecuentes observados en nuestros pacientes son en orden de frecuencia: dolor de cabeza, confusión mental, convulsiones focalizadas o generalizadas, cambios en el comportamiento o alteraciones de tipo psiquiátrico, alteraciones de la vista (como visión doble, ceguera brusca, caída de un párpado, etc.), inflamación de los nervios periféricos con parálisis y/o entumecimiento de una mano o un pie, con sensación de quemadura y hormigueo doloroso, de aparición brusca, inflamación de la médula espinal llamada mielitis transversa, embolias con parálisis de la mitad del cuerpo (hemiplejia) y las más graves, estupor y coma o pérdida de la conciencia.
  • Aparato digestivo, páncreas, higado y peritoneo: El aparato digestivo comprende desde la garganta hasta la porción terminal del recto que es el ano. El higado, vias biliares, pancreas y peritoneo están relacionados dado que se encuentran involucrados en la digestión y forman parte de la cavidad abdominal. El peritoneo es una membrana delgada parecida a la pleura y al pericardio, que envuelve por decirlo asi todo los órganos contenidos en la cavidad abdominal.
  • Sangre, ganglios linfáticos y bazo: Las alteraciones de los tres elementos de la sangre: glóbulos rojos, blancos y plaquetas es uno de los once criterios propuestos per el Colegio Americano de Reumatologia y pueden estar aislados los 3 al mismo tiempo en etapas de actividad.
  • Aparato circulatorio: arterias y venas: Estrictamente hablando, el lupus es una enfermedad de las arterias del organismo, ya que afecta todos los territorios, empezando por la capa más interna llamada endotelio. Es aquí donde se inicia el depósito de los complejos inmunes, por medio de substancias mediadoras.
  • Síntomas generales: fatiga, astenia, pérdida de peso y fiebre: casi el 100% de los pacientes con lupus, manifiestan fatiga y debilidad o astenia, muy parecida a la que produce cualquier resfriado o gripa comunes. Después de mediodía, ya hay fatiga o cansancio como si el día ya hubiera terminado, al igual que la perdida de peso, de apetito.

Tratamiento

El tratamiento de éstos pacientes siempre debe ser individualizado por los motivos que ya señalamos anteriormente, que no existen dos pacientes iguales y el grado de actividad y gravedad, son aún en un mismo paciente siempre de diversos grados de gravedad y modalidad.

Los puntos a considerar en el tratamiento integral son:

  • Información general al paciente y familiares.
  • Medidas generales: repose, dieta, ejercicio, actividad laboral y social.
  • Medicamentos permitidos y prohibidos.
  • Tratamiento “agresivo” en cases de lupus que afecta órganos de alto riesgo.
  • Lupus y embarazo y síndrome antifosfolipidos.
  • Insuficiencia renal crónica, hipertensión arterial y transplante.
  • Apoyo psicológico al paciente y familiares. Consejo genético

Es importante recalcar que el lupus no es curable pero si controlable en la gran mayoría de los casos, solo informándonos podremos controlar esta enfermedad y ayudar a darle una mejor calidad de vida a los pacientes que la padecen.

Por cierto, el 10 de mayo es el Día Mundial del Lupus.

Referencia: Fundación Mexicana de Lupus

Blog de Lupus

Imagenes de:

World Lupus Day

The London Lupus Centre

54 comentarios... agrega el tuyo!

  1. manary murcia mantilla - 4 julio 2008

    hola yo quiero saber, sobre el lupus y la purpura trombositopenica, pues mi mama murio de eso y no se por cual de las dos fue , o cual desencadeno la una o la otra. y si o no hereditario.gracias

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  2. Emanuel - 4 julio 2008

    Manary:
    Estamos trabajando para enviarte más información acerca este tema. Cuando la tengamos te la haremos llegar.
    Saludos.

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  3. Yolanda Ordonez - 7 julio 2008

    Hola. Fue por casualidad que encontre esta informacion y noto que Manary ha escrito un comentario. Conozco a Manary y su familia desde que teniamos 6 años de edad y lamentablemente se lo de su mama; estuve alli. Me gustaria tener contacto con Manary, si es posible. Cual informacion que ustedes puedan brindarle a Manary acerca de mi, seria de gran satisfaccion.
    Muchas gracias,
    Yolanda Ordoñez

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  4. CAVARI - 8 septiembre 2008

    debe haber ms informacion UN AMIGO TAN SOLO EMPEZABA A VIVIR SUS 13 AÑOS FALLECIO Y Q TRISTE Q AUN NO AY CURA PARA ESTE DICHOSO VIRUS

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  5. lorena - 25 septiembre 2008

    los doctore me mandan muchos analisis al parecer tengo lupus lo que si estoy segura es que me dan muchos dolores en las articulaciones se me inflaman y tambien me dan dolores en los huesos podrian ayudarme informandome mas de todo

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  6. lorena - 25 septiembre 2008

    ademas una tia murio de lupus era hermana de mi papa sera posible que lo herede

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  7. ruth munguia - 14 octubre 2008

    quisiera que ayudaran alos enfermos y que les dieran medicamentos

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  8. VALERIA - 20 octubre 2008

    EL LUPUS NO ES UNA EFERMEDAD MORTAL!!! NO ES CANCER!!…OSEA NO TE MORIS POR ESO..MUCHOS SE MUEREN XQ NUNCA SABEN QUE TIENEN, NI SE LO DIAGNOSTICAN Y AL NO SER TRATADO EN CASOS GRAVES ATACAN LOS ORGANOS Y POR ESO LLEVA A LA MUERTE…NO HAY QUE ASUSTARSE EL LUPUS ES UNA ENFERNEDAD MUY COMUN, PERO POCO CONOCIDA..SOLO DEBEN DAR CON EL REUMATOLOGO ESPECIALZADO EN LUPUS QUE LES DE UN DIAGNOSTICO Y MEDICACION CORRESPONDIENTE..ES LLEVADERO COMO UNA DIABETES, ETC..LO MAS IMPORTANTE ES APOYO PSICOLOGICO PORQUE MUCHOS PACIENTES SE TRAUMAN Y PIENSAN QUE TODO LO QUE LES AGARRA ( HASTA UN SIMPLE DOLOR DE UÑA) ES POR EL LUPUS Y NO ES ASI!! Y PUEDE DESAPARECER EN MUCHOS CASOS.
    MI HERMANA LO PADECE SOMOS DE MAR DEL PLATA
    ME GUSTARIA QUE SI ALGUIEN SABE ALGO MAS DEL TEMA Y NO QUE SOLO SE VAN A MORIR ( HABLAR POR HABLAR)LES AGRADECERIA
    MI MAIL ES VALE_NRUIZ86@HOTMAIL.COM

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    liliana contestó:

    HOLA SOY LILIANA VIVO EN LIMA PERU Y SOY ENFERMA LUPICA DESDE 1966 Y ESTAMOS LLEGANDO AL 2011, NO ES UNA ENFERMEDAD FACIL PERO SI UNO LE HACE CASO AL REUMATOLOGO Y TOMAR LOS REMEDIOS COMO EL DICE PUNTUALMENTE VA BIEN. ES DURO NO SALIR AL SOL TENER RECAIDAS ESGORDARTE CON EL CORTICOL ADELGASAR DESPUESA DE MUCHO EFUERZO.PERO VALE LA PENA CON TODO LO QUE CONLLEVA HAY MOMENTOS QUE TE CANSAS PERO LO QUE TE RODEA CON EL FAVOR DE DIOS.LA VIDA ES UN PREMIO.YO ESTOY CASADA HACE 42 AÑOS TENGO UN HIJO DE 40 , UNA HIJA 39 Y CINCO NIETOS ESPERO LOS AYUDO CARIÑOS LILIANA

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  9. Gaby Couto - 21 noviembre 2008

    Hola hace dos meses perdi a mi sobrina iba a cumplir 30 años y alparecer padecia Lupus, en el hospital cuando la recibieron le hicieron transfusion sanguinea por llevaba una anemia muy severa y la transfusion sanguinea la mato, pues nunca supieron diagnosticarla, hablen mas del lupus en todos los medios posible la ignorancia de los medicos para diagnosticar y la falta de informacion para la sociedad, esta acabando con vidas y no la misma enfermedad.

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  10. Emanuel - 24 noviembre 2008

    Yo también perdí a una gran mujer por causas similares. Se siente una gran impotencia al saber que hay cosas por hacer y por desconocerlas no se hicieron.

    Mientras más se difunda el conocimiento de éstas y otras enfermedades, mejor preparados estaremos como sociedad para identificarlas y tendremos un tratamiento adecuado como pacientes. Además, parientes y amigos sabrán como ayudar en caso de ser necesario.

    Comparto con ustedes el enlace a un blog español que habla acerca del lupus:
    http://lupus-irc.blogspot.com/

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  11. karina - 3 diciembre 2008

    pue si no estodo tal facil pero mi hermana tiene lo mis lupus toltal mente su vida a conviado no saben como pero bueno solo q luchen por lo q qieren i nuncasedetengan por q mi hernama es una gran mujer pero lucha por salir adelante con sus dos hijos y su esposo juntos los dos an logrado mucho mas de lo q se imajinan

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    liliana contestó:

    ASI ES KARINA ESO ES LA VIDA YO TENGO LUPUS 1966 Y LLEGAMOS AL 2011CASADA DOS HIJOS Y CINCO NIETOS??????TODO ES AMOR EN ESTA VIDA Y EASTAR CERCA A DIOS

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  12. Wendy - 11 febrero 2009

    Mi mama acaba de morir el pasado 24 de enero, durante 20 años estuvo en tratamiento por “artitris reumatoride”, en este tiempo tuvo varias complicaciones que NO se atribuian al LUPUS. A finales del 2008 la hospitalizamos por una vasculitis aguda que le dio en un pie y todo indicaba que podia perderlo, le realizaron diversos estudios y uno de ellos indicaba que padecia LUPUS ya que encontraron dos agentes antinucleares y necesitaba de otro estudios para un diagnostico final, esto no se concluyo ya que al dia siguiente murio, al parecer fue un coagulo que se fue al corazon o al pulmon (se tenia que hacer autopsia para determinar la causa, pero no quisimos).
    Sin duda esta es una enfermedad de la cual no se tiene informacion, para mi y mi familia era totalmente desconocida.

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  13. gisela - 18 febrero 2009

    hola mi nombre es gisela y mi mama de 40 años hace casi 10 años que tiene lupus y solo fue detectada hace 2 años ella viajo a cordoba argentina un doctor la esta tratando, me gustaria que si alguien conose de medicamentos o informacion para tratarse se comunique conmigo muchas gracias..
    mi cel: 0299 156336502

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  14. jose - 19 febrero 2009

    A MI ESPOSA LE DIAGNOSTICARON LUPUS EN SISTEMA CIRCULATORIO, LE DUELEN LAS ARTICULACIONES, SE CANSA MUCHO, TIENE 35 AÑOS, ADEMAS PADECE DESMAYOS.
    CUAL ES EL RIESGO DE SU ENFERMEDAD?

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  15. irma hernandez - 19 febrero 2009

    hola soy irma estoy preocupada por mi hija de 24 años que hoy el medico
    le confirmo que tiene esta enfermeda a pasado por muchos
    dolores pero hoy leyendo este articulo del lupus me di cuenta que los sintomas son los mismo y siento que es grave
    pues es muy joven aunque ella es muy fuerte quisiera saber como ayudarla

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  16. saul - 11 marzo 2009

    mi novia tiene lupus que puedo hacer morira somos muy jovenes apeneas kumpliremos 20 quiero ayudaa

    saulramireza@hotmail.com

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    liliana contestó:

    NO VA A MORIR YO LO TENGO DESDE 1966 Y LLEGAMOS AL 2011 CON LA AYUDA DE MI MARIDO MIS HIJOSM MIS NIETOS Y EL PRINCIPAL DEM DIOS ACA ME TIENES

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  17. chio - 19 marzo 2009

    hola me llamo chio tengo lupus pero a mi me afecta mucho las articulaciones me estan haciendo una terapia con ozono y tomo corticoides para las inflamaciones recientemente me comenzo a caer el pelo sera por el ozono o el corticoide

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  18. Samuel Moreno - 6 abril 2009

    Mi esposa hace 5 anos que tiene lupus heritematoso sistemico, ademas tiene un rinon hipertrofico, lo cual complica la medicacion que debe darle el doctor. Despues de un ano de busqueda, finalmente un medico en la Ciudad de Mexico supo diagnosticarla apropiadamente y la ha tenido bien controlada. Sin embargo es preocupante su caso por la situacion de sus rinones y me gustaria saber si le puede ayudar la ozonoterapia, en donde se puede obtener, como se aplica y cuanto puede costar. Ademas entiendo que esta enfermedad corresponde al sistema inmunologico y puede el mismo organismo atacar cualquier organo del cuerpo, es esto ultimo cierto? Si es posible me gustaria recibir respuestas en mi correo. Muchas gracias de antemano.

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  19. mayra - 13 junio 2009

    grax me sirvio de mucho

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  20. Elisabeth G V - 23 junio 2009

    soy colombiana y tengo lupus eritematoso sistemico y mesiento muy mal porfavor quisiera mas informacion al respecto gracia s

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  21. lorena - 12 julio 2009

    hola tengo una hija de 10años ella padese de polialtraijias y se le detectaron osteomas en hombro,tibia,astragalo en estudio de camaragama.ella tiene mucho dolor y inflamaciones,se le inchan las manos,cara,tobillo.emos tratado con distintos medicos y nos dicen que padece de una colagenopatia que por los sintomas es lupus ella tambien esta operada de reflujo gastro esofagico patologico grave sin tener buen resultado los medicos no me dan mucha confiansa me parese que me dan muchas bueltas en el hospital no habian reactivos para hacerle fenomeno LE y un FAN y no se que hacer quisiera que por favor me asesoren y si me pueden explicar si el lupus puede tenerse y no alterar los analisis,ya que la nena tiene todos los sintomas y aveces tiene tanto dolor que parece una viejita y no sabemos como ayudarla muchas gracias y espero su contestacion

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    Arturo contestó:

    Lorena, entiendo tu preocupación por tu hija. La enfermedades autoinmunitarias tienen una gama de sintomas que en algunos casos pueden ser completamente inespecificos, en algunos otros casos llegan a ser mas facilmente identificables. Los estudios que mencionas, son necesarios para determinar que tipo de enfermedad autoinmune tiene tu nena, si no estas conforme con la atención que se otorga en donde esta llevando a cabo su diagnostico, puedes hablar con las autoridades del nosocomio para pedir que se realize lo necesario para obtener mejores resultados, si aun asi no estas conforme, no dudes en cambiar de clinica u hospital, no sin antes solicitar un resumen clínico de tu hija, para no tener que empezar otra vez todo el diagnostico.

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    maria contestó:

    al leer todos estos comentarios sobre el lupus este me dejo un dolor saber de lo que esta pasando, esa criatura y sus padres yo solo les pido asus padres dios tambien hace milagros y tenga mucha fe en el pero de corazon sincero
    que dios bendiga a todos y tengan mucha fe

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  22. montserrat - 23 julio 2009

    a mi me diagnosticaron lupus eritomatoso sistemico desde hace 20 años Gracias a Dios me he mantenido controlada yo ocudo al instituto Nacional de Nutricion Salvador Suviran de la ciudad de mex.Despues de tantos años mis organos estan empezando a deteriorarse pero le agradezco a Dios por permitirme seguir disfrutando de estos dias. Quisiera que me dijeran si hay una asociacion que nos ayude con los medicamentos pues en este momento yo no puedo trabajar y mis padres que son los que me ayudan ya son grandes y no pueden seguir ayudandome solo necesito que me ayuden un poco con los medicamentos. gracias de antemano.

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  23. valeria - 8 agosto 2009

    Me acabo de enterar de su pagina y me alegra saber que hay gente sensibilizada en este tema, tengo años padeciendo lupus pero muy mal diagnosticada que hasta hace poco se confirmo, me apena mucho que los doctores nos diagnostiquen como gente con problemas psicologicos y no darse cuenta que existe un mal, lo que no saben lo encasillan en problemas o disturbios mentales,me gustaria saber si puedo contactar con un buen doctor que se comprometa en mi caso y sobre todo que no use corticoides gracias

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  24. leticia ireta - 17 octubre 2009

    hola! los felicito por su página,quiero decirles a todas las personas que padecen lupus no se preocupen, solo hay que mantenerce en el tratamiento que les recomiende su especialista (reumatologo con conocimientos de lupus) confien en el y sigan sus indicaciones, yo tengo lupus desde hace un año casi dos, estoy en tramiento me cuido mucho del sol uso bloqueador solar en todo mi cuerpo principalmente en cara y brazos siempre llevo con migo una sombrilla para cuando tengo que exponerme al sol, no importa que sea uno o dos metros lo que tenga que recorrer. Si me estres tener lupus pero no me queda otra mas que aceptarlo y seguir las indicaciones medicas, trato de ser positiva y sonreir, confio en que algún dia no muy lejano descubriran un buen traamieto para esto, yo tengo fé de que viviré muchos años por que tego una hija de 14 años que me necesita, mi cosejo es que te aferres a lo que mas quieras.

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    jose angel contestó:

    hola leticia comprendo como te sientes sigue las indicaciones del medico y esperemos en que algun dia no muy proximo se encuentre la cura para la enfermedad ten confianza en dios que no estas sola.

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  25. antonio - 7 noviembre 2009

    tengo a mi esposa con lupus la tengo en control pero los dolores de las articulasiones, oque ella cumple el trata miento al pie de la letra
    se le an quitado
    a pesar que la tengo en control con un nefrologo por que ya tiene una nefritis lupica ella tiene 27 años de edad y yo tambien y tenemos una niña muy linda de tres añitos yo ya no se ni que hacer con los dolores en las articulasiones

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  26. antonio - 7 noviembre 2009

    somos venezolanos vivimos en la ciudad de maracay en venezuela especificamente en el municipio linares alcantara en paparal 1 vereda 9 casa numero 12 mi numero telefonico para quien me pueda aseorar actualmente soy su unico apoyo trbajo como distinguido de la policia de aragua el siat me ayuda mucho con los merdicamentos pero no con los dos doctores que yo costeo de mi sueldo no tengo casa y soy su unico apoyo .

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    Tania contestó:

    HOLA ANTONIO ENTIENDO TU PREOCUPACION, SI TE SIRVE DE AYUDA TE DARE MI TESTIMONIO, YO PADEZCO DE ESTE MALESTAR DESDE QUE TENIA 16 AÑOS, ACTUALMENTE TENGO 26, YA CUMPLI 10 AÑOS CON ESTE PADECIMIENTO, Y CREO QUE LA MANERA DE SOBRELLEVAR ESTO ES ACUDIR CON UN REUMATOLOGO QUE ES EL QUE SE ENCARGA DE ESTA ENFERMEDAD, Y TOMAR LOS MEDICAMENTOS QUE EL TE RECETA, ASI COMO LLEVAR UNA DIETA EQUILIBRADA, DORMIR BIEN Y HACER EJERCICIO YA QUE FORTALECE EL SISTEMA INMUNOLOGICO, YA QUE A MI ME FUNCIONO PERO EN CADA PACIENTE ES DISTINTO. AH DE IGUAL MANERA LES RECOMIENDO UN LIBRO MUY BUENO QUE SE LLAMA “TU PUEDES SANAR TU VIDA” DE LA AUTORA LOUISE L. HAY, LO PUEDES BAJAR DE INTERNET TE AYUDA MUCHO A COMPRENDER ESTA Y MUCHAS ENFERMEDADES. ESPERO TE SIRVA MI COMENTARIO. BENDICIONES PARA TU ESPOSA

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  27. antonio - 7 noviembre 2009

    mi numero telefonicos es el siguiente 04124068699y024327272381. prar quien me quiera ayudar a asesorarme en la enfermedad de lupus conociendola y no la entindo pues mi esposa la padese desde hace un año

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  28. kenj - 23 diciembre 2009

    hola me gutsaria porfavor me meuro pro saber mas del tema mi novia le diagnosticaron lupus solo tiene 15 años y la amo como no tienen idea haria loq fuera por ella porfa diganme qpueod hacer por ella loq sea si se los agardeceria muxo mandenmelo al email ok ayudenem porfavor tneog muxas cosas en la cabeza y megustaria q me las aclarararn

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  29. leskia montes - 26 diciembre 2009

    tengo 28 anos y apenas unos meses me diagnosticaron lupus para mi fue y ha sido tan doloroso por las limitantes ahora en mi vida,padezco de dolores articulares y oseos desde los 8 anos,ahora graciaas a un buen especialista entiendo el porque.pero a pesar de lo doloroso que esto ha sido le doy Gracias a Dios bello que me ha dado fuerza para luchar dia a dia,y por haberme puesto a alguien en mi camino q es mi apoyo incondicional,es mi mejor amigo y mi novio,el es quien dia a dia me hace creer que todo estara bien,su amor y cuidados me da fuerza en esos dias grises.tambien tengo el apoyo de quienes amo q son mi familia y estan alli muy pendiende de mi tratamiento.pero lo mas importante en esta enfermedad es no soltarse de Dios ya que solo el sabe en que momento partiremos,mientras tanto lucho,sonrio,amo mi vida y lo que tengo y cada dia de mi vida quiero regalar una sonrisa y decirles a los q tengo a mi lado cuanto los amo.y no olviden q haciendo lo q esta en nuestras manos tomando nuestro tratamiento habran muchos dias buenos q malos.

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  30. m.angeles - 18 enero 2010

    me detectaron un lupus eritomatoso subagudo despues de nacer mi primera hija.despues del verano desaparecio.ahora he tenido mi segundo hijo y este verano he tenido un brote mas extenso,tome dolquine durante un mes y ahora ya no tengo nada.a veces tengo contracturas y no se si puedo tomar antiinflamatorios.podriais ayudarme.tengo el mio relax y no se si lo puedo tomar,ya que tengo prohibido tomar ibuprofeno. muchas gracias

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  31. SUSANA RODRIGUEZ - 18 febrero 2010

    hola a todos, es especial al que me pueda ayudar, yo tengo una hermana que tan solo tiene 23 años, esta gestando de 6 meses y medio, y hace 1 y medio que le detectaron lupus, pero ella está recibiendo la medicacin indicada, toma prednisona de 50, naproxeno de 550, calcio, acido folico, sulfato ferroso, y no presenta mejora a pesar de que ya tiene mes y medio de tratamiento, ella no puede caminar, no se puede valer por si sola, según la doctora que la trata dice que ya debió presentar mejoria pero no es así…….. ya nos estamos desesperando todos, porque todas las personas que se nos acercan dicen que se han muerto con esa enfermedad……… es cierto eso???……… o que es lo que en verdad tiene mi hermana.

    ayuda por favor………….

    susana rodriguez.

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  32. DALIA - 2 marzo 2010

    hola quiero felicitarte porque como dices solo Dios es el unico que dispone de nuestra vida, solo quiero decirte que luche cada dia y por nada del mundo defallescas aferrate a el que el es el unico que todo lo puede, pidale que te de mucha fortaleza para que puedas cargar con esa pesada cruz..te inivito a que leas el salmo 88 hagalo con toda la fe del mundo. No te desanimes con el primer tropiezo,levantate y sigue caminando. Recuerda que eres una triunfadora, un vencedor y que estas llamada a la felicidad por el que te creo. Que Dios te cuide y te sane. Espero tener noticias tuyas muy pronto.

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  33. DALIA - 2 marzo 2010

    hola quiero felicitarte porque como dices solo Dios es el unico que dispone de nuestra vida, solo quiero decirte que luche cada dia y por nada del mundo defallescas aferrate a el que el es el unico que todo lo puede, pidale que te de mucha fortaleza para que puedas cargar con esa pesada cruz..te inivito a que leas el salmo 88 hagalo con toda la fe del mundo. No te desanimes con el primer tropiezo,levantate y sigue caminando. Recuerda que eres una triunfadora, un vencedor y que estas llamada a la felicidad por el que te creo. Que Dios te cuide y te sane. Espero tener noticias tuyas muy pronto. Adios Leskia Montes.

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  34. Isabel - 19 abril 2010

    Hola me gustaria saber mas de esta horrible enfermedad en estos momentos mi hermana que tiene 37 años esta hopitalizada, esta muy mal tiene todo su cuerpo con manchas y una de sus pierdas en la rodilla la tiene muy hinchada, solo me gustaria saber si ella podria morir de esta enfermedad o si algun dia podra recuperarse, ella es muy alegre es hermosa pero esta enfermedad la tiene deprimida ya que su rostro esta cubierto de manchas rojas esta sin fuerzas para seguir viviendo, ojala que contesten para saber que hacer….. gracias

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  35. orlando mejia - 4 junio 2010

    mi tratamiento tambien comenzo con prednisona y luego tome azatioprina y otras mas pero no tuve mejoria hasta que recibi “pulsos” de metil prenisolona y otras que no recuerdo exactamente el nombre. paso mucho tiempo y no tenia mejoria pero a la tercera ronda de “pulsos comence a mejorar” simultaneamente comence un tratamiento alternativo con aminoacidos y polipeptidos para mi riñon y de colageno para los sintomas del lupus, ahora muchos de los sintomas estan poco a poco desapareciendo y tengo la enfermedad controlada. sobre la medicina alternativa busca en http://www.linfar.com

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  36. Azucena cj - 5 junio 2010

    Hola mi nombre es azucena de tepic nayarit tengo lupus desde hace 2 años aproximadamente mis estudios han salido bien pero mi niña de 4 mese murio y dice mi doctora que me a afectado ya que el estado emosional y stresafecta muchisimo yo ahi la llevo

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  37. anonimo gonzalez - 7 julio 2010

    te voy a dar un consejo que e aprendido durante los 20 años que tengo con lupus un doctor reumatologo siempre me decía que viviera mi vida sin pensar en lo que me pudiera pasar y que no preguntara por que no todas las personas presentamos los mismos síntomas acudí a picologos y me decía vive tu día como si fuera el ultimo porque el mañana nadie sabe lo que sucederá hay gente que te baja la moral pero sabes no las escuches tenemos crisis pero cuando te sientas bien vive disfruta y recuerda ninguna persona tenemos la vida comprada haci sea la mas sana del mundo cuídate mucho y sabes ya hay medicamentos buenos que te controlan la enfermedad y te sientes mucho mejor

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  38. EDYTH - 22 julio 2010

    hola es interesante saber de algunos temas..desgraciadamente ya mi amiga fallecio hace un mes … le mandaron 6 quimios para bajar un poco su sistema inmunologico que la estaba atacando ..pienso que con tres hubiese tenido pues despues ..estaba agotada dormia 16 hrs tuvo depresion ..la cambiaron de area de trabajo …ella era medico y siento que la depresion aunada a su deterioro emocional y fisico termino en un paro respiratorio y estando entubada ..murio de neumonia pero totalmente edematizada …hoy me preguntan si era sida ..pues en un mes se acelero su mal y ya no se si fue lupus de lo que fallecio ..pues tenia manchas y lesiones en cara y cuerpo…y tenia aftas en la boca …tambien se le hicieron examenes de ELISA y el otro y salio positiva …ella no me lo dijo pero me entere por otra amiga ….yo deje de tener relaciones con ella ..hace 4 años ..que hago para saber si yo estoy bien ?

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  39. gudier palma - 15 noviembre 2010

    hola amigos por que no utilisan el ozono para aliviar sus doloresdellupus es una medicina alternativa que le puede ayudar de gran manera agua ozonizada

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  40. anonimo gonzalez - 20 noviembre 2010

    donde puedo conseguirlo o en que clínica o en que farmacia lo venden

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  41. priscila - 30 enero 2011

    tengo 12 años, la verdad que esta enfermedad es una mierda,porque no puedo enterder como la persona encargada de nuestro pais,no se haga cargo VIENDO que hay tantas personas,que se pueden estar muriendo y ellos siguen sin hacer nada,
    entiendo que requiere de un tratamiento,pero la historia que hoy 30/01/2011 me sorprendio,es muy fuerte porque yo entiendo que es dificil pero creo que tiene que hacerse cargo un poco de las personas,hay que vivir la vida mientras usted este vivo, pero es un alivio saber que hay tratamiento espero que le sirba estas palabras sabiendo que yo soy muy chica y opino de esta manera. besos. TRATEN DE SALVAR VIDAS.. gracias por tomarse un tiempo y leer lo que opino

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  42. isabel - 7 agosto 2011

    hola yo quiero saber como se puede diagnosticar dicha enfermedad pues yo llevo mucho tiempo con lesiones que aparecen de una pequeña comezón hasta formarse unas ronchas muy grandes y se me inflaman los dedos, los labios, lo, ojosy pues me salen en todas las partes de mi cuerpo las mas dolorosas son el la cabeza, que puedo hacer al respecto ya es un problema fuerte pues eh ido con un dermatológo y un alergologo y la verdad no eh visto mucho resultado

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