21 de marzo: Día Mundial del Síndrome de Down

La “Down Syndrome International” fijó oficialmente el 21/3 para celebrar el Día Mundial del Síndrome de Down.

La fecha no es casual, nos recuerda la triplicación del cromosoma 21 llamado comúnmente Síndrome de Down (técnicamente no todas las personas con síndrome de Down tienen tres copias de dicho cromosoma, pero sí la mayoría).

Hace algunas décadas los niños con Síndrome de Down morían a temprana edad a  consecuencia del desconocimiento o desatención de sus cardiopatías. Incluso se hablaba de que no existían adultos con el Síndrome de Down.

En la actualidad es claro que el Síndrome de Down en si mismo no es una enfermedad sino una condición de vida y que mediante una adecuada labor preventiva se pueden evitar o manejar oportunamente las implicaciones de salud y con ello darles una buena calidad de vida.

La vida social de las personas con Síndrome de Down también ha cambiado, actualmente se reconocen y se respetan sus derechos y su capacidad para ser parte fundamental de su familia y de su entorno, para tener amigos, parejas estables y desarrollar una vida afectiva como la de cualquier otra persona.

El 21 de Marzo es un día de celebración así como un día de compromiso con nuevos retos para hacer que el respeto y la integración de las personas con Síndrome de Down sea posible.

Referencias:

www.uvfajardo.sld.cu/Members/marin/21-de-marzo-dia-mundial-de-sindrome-de-down

www.disfonema.wordpress.com/2006/03/21/dia-internacional-del-sindrome-de-down/

Imagen de: Érre Ortega

8 pensamientos en “21 de marzo: Día Mundial del Síndrome de Down

  1. mi bebe hacido un ser lleno de amor para darnos y nos dejo en casa con la imperiosa necesidad de conocer de el y hoy en cada carita busco saber de todo lo queme perdi creo que con el tiempo voy a colaborar en algo lugar para mas que dar recibir lo que perdi con mi hijo

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  2. Dios me dio 3 hermosos hijos, mi bebe bebe el mas pequeño de apenas 7 meses tiene sindrome de down, para mi como madre fue algo muy dificil, me preguntaba que fue lo que paso, y preguntaba a Dios por que a mi, senti mucho dolor en el alma, no porque no lo quisiera sino porque no quiero que sufra, despues de mucho llorar me di a la tarea de dedicarme a el por completo deje mi trabajo, mis activides vamos a una escuela de educacacion especial, y he aprendido mucho y sobre todo disfruto al maximo el estar con mi hijo en sus clases de estimulacion temprana, hidromasaje, aromaterapia, lenguaje, educacion fisica, y pedagogia y me siento muy orgullosa de mi hijo, el ha llegado a un hogar lleno de femilicidad donde mis hijos lo quieren y se preocupan por el. gracias

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    Emanuel Leal contestó:

    Gracias, Ana, por tu dedicación y esfuerzo.

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  3. Tengo una curiosidad por saber si los indigenas que habitan en sus territorios apartados de la civilizacion hay alguno que tenga este sindrome de down y tambien si los de la raza negra y en lo posible tener una fotografia porque no he visto ninguno.

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  4. hola al nacer mi bb el pediatra q lo trae al mundo horas después de mi recuperación seme acerca y me dice q mi niño tiene down yo muy consciente le digo q mi embarazo gfue bienm controlado y q jamas el ginecólogo me dijo nada ninguna anomalía de alli surgieron muchas complicaciones para mi bb duro 19 días hospitalizado lo acepte siempre como era xq nació, de mi gracias le doy a dios por darme un niño así, mi hijo esta en su escuela ya tiene 3 años es la alegría de la casa y ahora tendrá su hermanito quien le dará fuerzas para seguir adelante es unas gran virtud q tengo como madre ,tener un niño con una condición especial de hecho defiendo los derechos de los niños, niñas y adolescentes xq son prioridad absolutas y q dios bendiga cada hogar en donde aya un niño feliz

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  5. mi único hijo es síndrome de down y es la grandeza que dios me ha dado bendiciendo a toda mi familia y fortaleciéndome la especial soy yo, él es el ser por quien me esfuerzo día a día y a travès de él ayudo a otros chicos aún sin ser down, por eso me siento tan orgullosa es una escuela para mì, y día se esfuerza, se pone metas y hoy en dìa es artesano en cuero, maneja el tlf, la computadora, escribe, su mayor meta aprender a leer que es lo único que le ha costado aprender, saludos a todas la familias que tienen la dicha de tener como yo un hijo down.

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  6. 21 DE MARZO DIA DE LA PERSONA CON SINDROME DE DOWN

    En alusión a los 3 cromosomas en el par 21 que dan lugar al Síndrome Down, este sabado 21 de marzo (21-3) se celebra en el mundo la existencia de miles de personas con ojos almendrados, amor por la música y la vida, plenos de afecto y deseosos de ser parte de la sociedad ejerciendo su derecho a la vida, a una educación de calidad, a oportunidades laborales.

    El compromiso como padres y familiares es que:

    - Las personas con Síndrome Down gocen del derecho a la vida desde el momento de su concepción y que disfruten de una vida de calidad que atienda sus necesidades, potencie sus capacidades y reconozca plenamente sus derechos individuales y sociales.

    - El ejercicio de los derechos de las personas con Síndrome Down pueda expresarse en la disponibilidad de servicios en las áreas de salud, educación, trabajo, recreación, cultura, deporte, respondiendo a sus necesidades especiales, potenciando sus capacidades y garantizando que son ciudadanos de pleno derecho.

    - Se promueva una cultura de la diversidad, de la tolerancia y el respeto por la dignidad humana.

    Las personas con Síndrome Down, esperan que la sociedad los apoye para enfrentar este mundo con igualdad y equidad: que es la aceptación y la confianza”.

    EXPERIENCIA QUE PASAN LOS PADRES CUANDO EL MEDICO PEDIATRA LE INFORMA QUE SU BEBE TIENE SÍNDROME DE DOWN

    Como madre de una niña con síndrome de down, no solo puedo imaginar lo que están viviendo, sino recordar a través de ustedes momentos de incertidumbre, frustración y tristeza; sentimientos que posiblemente hoy los agobien y que me agobiaron en un inicio.

    Se que en estos primeros momentos, aquellos sentimientos son tan fuertes que les impiden disfrutar la llegada de su maravilloso BEBE.

    Lo que sienten en este momento, es completamente natural pero le aseguro que pasará. El tiempo que pueda tomarles transformar sus emociones será solo suyo, único, e incomparable con el de otros.

    Su bebe ha nacido, este es el inicio de una maravillosa etapa, tómense el tiempo que necesiten para dar la bienvenida y disfrutar de su bebe. Dejen pasar el tiempo para que su familia y amigos aprendan sobre el síndrome de Down es solo una condición que no determinará lo que su hijo o hija llegará a ser.
    NO dejen de pasar ni un minuto más, abracen a su bebe y disfruten de él desde el primer instante.

    Cuando nació Aracely y el medico pediatra me informo que era una niña down, sentí que el mundo se abría bajo mis pies, ¿ como pudo pasar? ¿ por que a mi? ; Mi sentimientos oscilaban entre la alegría y la tristeza. Alegría por que tenia una Hija, y tristeza porque tenia síndrome de DOWN.

    Tenia muchas dudas e inquietudes sobre lo que es el síndrome de Down, el Medico genetistas me explico que el Síndrome de DOWN es un trastorno de origen Genético el ovulo tiene 23 cromosomas y el espermatozoide 23 que cuando se unen forman 46 cromosomas, pero mi bebe tenia 47 cromosomas en lugar de 46, esto paso por que el Ovulo o el Espermatozoide uno de los dos trajo consigo un cromosoma de mas 24 en lugar de 23, y que al unirse en el par 21 se unieron 3 cromosomas y esto se produjo en el mismo momento de la concepción, este síndrome afecta tanto a varones como a mujeres, la causa que la provoca es desconocida, se presentan en todas las razas, grupos étnicos, clases socioeconómicas y nacionalidades. Le puede pasar a cualquiera, nada de lo que hubiera hecho o dejado de hacer hubiera podido evitarlo, su frecuencia es de aproximadamente uno de cada 800 nacimientos.

    Aprendí que lo mas importante es que Mi bebe debía contar con el apoyo de toda la familia que necesitaba el amor cariño y cuidados, que estimule su desarrollo para garantizarle un entorno en el que ella pueda desenvolverse con la seguridad necesaria para conseguir todas sus metas.

    Luego entendí que mi hija es un premio nada de lo que hace pasa por inadvertido. Su primer balbuceo, su primera carcajada, su primer pasito, ni unos de estos acontecimientos me pareció común y corriente, cuando me dijo MAMA por primera vez fue como presenciar un verdadero milagro que no a cualquiera le toca presenciar.

    Desde los 2 meses ingreso a intervención Temprana y estimulación temprana, Terapia Física, Ocupacional, luego Lenguaje, la Inscribí a la Sociedad Peruana de Síndrome de DOWN, el cual es muy importante por que mediante sus boletines y sus jornadas me ayudan a tener conocimientos sobre los diversos temas que se emiten y así poder ayudar a mi niña.

    Aracely tiene 04 años, continua con las terapias y recibe clases de Inicial en un colegio Regular, soy conciente que mi niña le cuesta un poco mas aprender las cosas sin embargo, con un poco mas de esfuerzo logrará superar paso a paso todas las etapas de crecimiento, para ello la familia le brindamos las condiciones para motivarla a seguir aprendiendo.

    Los Niños con síndrome de DOWN salen adelante con mucho amor y dedicación, proporcionándoles estimulación desde muy temprano, ellos aprenden a escribir, leer sumar, y debemos descubrir sus habilidades , son únicos con personalidad, talentos y pensamientos propios e incluso podrán trabajar y depende de la forma en que miremos nosotros sus padres, como los van a mirar el resto de la gente, si lo miramos con amor será visto con amor si lo vemos con Esperanza será visto con Esperanza y si actuamos con decisión le daremos fortaleza y saldrá adelante y por el contrario si lo vemos con pena, será mirado con pena y si nos amilanamos ante el reto, la sociedad también declinará el desafío. (SOCIEDAD SINDROME DOWN PERU – CHANCAY)

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