En alusión a los 3 cromosomas en el par 21 que dan lugar al Síndrome Down, este sabado 21 de marzo (21-3) se celebra en el mundo la existencia de miles de personas con ojos almendrados, amor por la música y la vida, plenos de afecto y deseosos de ser parte de la sociedad ejerciendo su derecho a la vida, a una educación de calidad, a oportunidades laborales.

El compromiso como padres y familiares es que:

- Las personas con Síndrome Down gocen del derecho a la vida desde el momento de su concepción y que disfruten de una vida de calidad que atienda sus necesidades, potencie sus capacidades y reconozca plenamente sus derechos individuales y sociales.

- El ejercicio de los derechos de las personas con Síndrome Down pueda expresarse en la disponibilidad de servicios en las áreas de salud, educación, trabajo, recreación, cultura, deporte, respondiendo a sus necesidades especiales, potenciando sus capacidades y garantizando que son ciudadanos de pleno derecho.

- Se promueva una cultura de la diversidad, de la tolerancia y el respeto por la dignidad humana.

Las personas con Síndrome Down, esperan que la sociedad los apoye para enfrentar este mundo con igualdad y equidad: que es la aceptación y la confianza”.

EXPERIENCIA QUE PASAN LOS PADRES CUANDO EL MEDICO PEDIATRA LE INFORMA QUE SU BEBE TIENE SÍNDROME DE DOWN

Como madre de una niña con síndrome de down, no solo puedo imaginar lo que están viviendo, sino recordar a través de ustedes momentos de incertidumbre, frustración y tristeza; sentimientos que posiblemente hoy los agobien y que me agobiaron en un inicio.

Se que en estos primeros momentos, aquellos sentimientos son tan fuertes que les impiden disfrutar la llegada de su maravilloso BEBE.

Lo que sienten en este momento, es completamente natural pero le aseguro que pasará. El tiempo que pueda tomarles transformar sus emociones será solo suyo, único, e incomparable con el de otros.

Su bebe ha nacido, este es el inicio de una maravillosa etapa, tómense el tiempo que necesiten para dar la bienvenida y disfrutar de su bebe. Dejen pasar el tiempo para que su familia y amigos aprendan sobre el síndrome de Down es solo una condición que no determinará lo que su hijo o hija llegará a ser.
NO dejen de pasar ni un minuto más, abracen a su bebe y disfruten de él desde el primer instante.

Cuando nació Aracely y el medico pediatra me informo que era una niña down, sentí que el mundo se abría bajo mis pies, ¿ como pudo pasar? ¿ por que a mi? ; Mi sentimientos oscilaban entre la alegría y la tristeza. Alegría por que tenia una Hija, y tristeza porque tenia síndrome de DOWN.

Tenia muchas dudas e inquietudes sobre lo que es el síndrome de Down, el Medico genetistas me explico que el Síndrome de DOWN es un trastorno de origen Genético el ovulo tiene 23 cromosomas y el espermatozoide 23 que cuando se unen forman 46 cromosomas, pero mi bebe tenia 47 cromosomas en lugar de 46, esto paso por que el Ovulo o el Espermatozoide uno de los dos trajo consigo un cromosoma de mas 24 en lugar de 23, y que al unirse en el par 21 se unieron 3 cromosomas y esto se produjo en el mismo momento de la concepción, este síndrome afecta tanto a varones como a mujeres, la causa que la provoca es desconocida, se presentan en todas las razas, grupos étnicos, clases socioeconómicas y nacionalidades. Le puede pasar a cualquiera, nada de lo que hubiera hecho o dejado de hacer hubiera podido evitarlo, su frecuencia es de aproximadamente uno de cada 800 nacimientos.

Aprendí que lo mas importante es que Mi bebe debía contar con el apoyo de toda la familia que necesitaba el amor cariño y cuidados, que estimule su desarrollo para garantizarle un entorno en el que ella pueda desenvolverse con la seguridad necesaria para conseguir todas sus metas.

Luego entendí que mi hija es un premio nada de lo que hace pasa por inadvertido. Su primer balbuceo, su primera carcajada, su primer pasito, ni unos de estos acontecimientos me pareció común y corriente, cuando me dijo MAMA por primera vez fue como presenciar un verdadero milagro que no a cualquiera le toca presenciar.

Desde los 2 meses ingreso a intervención Temprana y estimulación temprana, Terapia Física, Ocupacional, luego Lenguaje, la Inscribí a la Sociedad Peruana de Síndrome de DOWN, el cual es muy importante por que mediante sus boletines y sus jornadas me ayudan a tener conocimientos sobre los diversos temas que se emiten y así poder ayudar a mi niña.

Aracely tiene 04 años, continua con las terapias y recibe clases de Inicial en un colegio Regular, soy conciente que mi niña le cuesta un poco mas aprender las cosas sin embargo, con un poco mas de esfuerzo logrará superar paso a paso todas las etapas de crecimiento, para ello la familia le brindamos las condiciones para motivarla a seguir aprendiendo.

Los Niños con síndrome de DOWN salen adelante con mucho amor y dedicación, proporcionándoles estimulación desde muy temprano, ellos aprenden a escribir, leer sumar, y debemos descubrir sus habilidades , son únicos con personalidad, talentos y pensamientos propios e incluso podrán trabajar y depende de la forma en que miremos nosotros sus padres, como los van a mirar el resto de la gente, si lo miramos con amor será visto con amor si lo vemos con Esperanza será visto con Esperanza y si actuamos con decisión le daremos fortaleza y saldrá adelante y por el contrario si lo vemos con pena, será mirado con pena y si nos amilanamos ante el reto, la sociedad también declinará el desafío. (SOCIEDAD SINDROME DOWN PERU – CHANCAY)