Para aquellos que necesiten atención especializada y ayuda referente al lupus, publicamos una lista de asociaciones en México y otros países.
Ésta es una reproducción de la lista de la Fundación Mexicana de Lupus, A.C.
Enlaces a las asociaciones en Mexico
Aguascalientes
Asociación Lupus Aguascalientes (ALA)
c/o Berenice Luévano-González, Presidente
Morelos 411, int. 204
Centro Histórico
Aguascalientes, Aguascalientes 20000
Tel: +52 (449) 915-1076
Correo: macusexy@yahoo.com.mx
Reuniones: Primer viernes de mes Universidad de Estudios Avanzados, 8:00 pm.
Chihuahua
Grupo Salvador de Lupus Eritematoso Sistémico, A.C.
c/o Blanca Cecilia Ochoa-Rivera, Presidente
Miguel de Unamuno 2013
Quinta Sebastián, VI Etapa
Chihuahua, Chihuahua 31125
Tels: +52 (614) 200-2993 & 200-2994
Celular: +52 (614) 196-2099
Correo: grupo_salvador_lupus@hotmail.com
Reuniones: Primer sábado de mes Auditorio Hosp. “Salvador Zubirán”, 4:00 p.m.
Coahuila
Asociación de Pacientes con Lupus, A.C.
c/o María Victoria Puente-Rivera, Presidente
Calle 17 #2955
Col. Ampliación Morelos
Saltillo, Coahuila 25017
Tel: +52 (844) 135-6794
Correo: apl.saltillo@hotmail.com
Reuniones: Primer miércoles de mes (Plática con un especialista)
y Tercer miércoles de mes (Taller de PNL), Aula de Enseñanza del Hospital Muguerza, 6:00 p.m.
Asociacion de Lupus Torreón, A.C.
c/o María Mayela de los Ángeles Valerio
Candela, Presidente
Johana Silva Rodríguez
Calle Eduardo Guerra 149
Col. Lucio Blanco Torreón, Coahuila 27230
Tel: +52 (871) 793 1089 Celular: +52 (871) 212-6231
Correo: lupustorreon@hotmail.com;
lupustorreon@yahoo.com y
johanasilvar@hotmail.com
Reuniones: Un taller y una conferencia al mes, en distintas fechas.
Talleres: Auditorio Escuela Enfermería, 5:00 p.m.
Conferencias: Auditorio Sanatorio Español, 7:00 p.m.
Distrito Federal
El Rostro de la Mariposa, A.C.
(Asociación de Lupus del Distrito Federal)
c/o Ma. Carmen Fernández-Ciprés, Presidente
Victoria 98
Col. Centro de Tlalpan
México D.F. 14000
Tel: +52 (55) 1346-8846 & 1346-8847
Correo: MaryCarmen_FC@yahoo.com.mx
Internet: www.elrostrodelamariposa.org
Reuniones: Segundo sábado de mes Victoria 98, Tlalpan, 10:00 a.m.
Estado de México
Grupo Amigos con Lupus, A.C.
(Asociación de Lupus de Toluca)
c/o Dr. Manuel Robles-San Román & Dr. Darío García, Fundadores
Cecilia Castillo-Casales, Presidente
Av. Benito Juárez Norte 135 B, Consultorio 308
Torre Médica 2
Barrio de San Mateo
Metepec, Edo. de México 52140
Tels: +52 (722) 219-0276; 215-7941; 211-5243; 211-4636
Correo: grupo_amigos_lupus@yahoo.com.mx o manuelrsr@hotmail.com
Reuniones: Primer jueves de mes Auditorio Centro Médico de Toluca, 6:00 p.m.
Jalisco
Fundación Mexicana de Lupus, A.C.
c/o Dr. J. Humberto Orozco-Medina, Fundador
Leticia Barradas, Presidente
Tarascos 3469 Cons. 306
Guadalajara, Jalisco 44670
Tels: +52 (33) 1201-9790 & 1201-9791
Correo: info@lupusmexico.org o lettybar@cybercable.net.mx
Internet: www.lupusmexico.org
Reuniones: Primer jueves de mes Auditorio Hospital Del Carmen, 8:00 p.m.
Club de Lupus Centro Médico de Occidente IMSS
c/o Rosa Olivia Rodríguez-Ceja, Presidente
Calle Cairo 756
Col. Libertad
Guadalajara, Jalisco 44750
Tel: +52 (33) 3655-6329
Correo: rosy_per@hotmail.com
Reuniones: Ultimo miércoles de mes Planta Baja Torre de Especialidades del Centro Médico, 10:00 a.m.
Nuevo León
Lupus Nuevo León Mariposa Roja, A.C.
Rosa Elisa Vega-Moreno, Fundadora
c/o María Covarrubias, Presidente Rìo Suchiate 805
Col. Lomas del Valle
Garza García, Nuevo León 66256
Tels: +52 (81) 8378-1520; 8378-0651
Correo: VP@lupusnuevoleon.org.mx
Internet: www.lupusnuevoleon.org.mx
Reuniones: Tercer sábado de mes Auditorio 2, Hospital Universitario, 10:00 a.m.
San Luís Potosí
Lupus Potosino, A.C. (LUPAC)
c/o Marcela Alcaraz-Carranza, Presidente
Av. Venustiano Carranza 2395
Col. Los Filtros
San Luis Potosí, SLP 78210
Tel/Fax: +52 (444) 817-8058
Celular: +52 (444) 4828-3274
Email: lupusac@hotmail.com
Apoyo: En forma individual mediante citas programadas en la Unidad Regional de Reumatología y Osteoporosis del Hospital Central
Sinaloa
Asociación Sinaloense de Pacientes con Lupus, A.C. (ASPALUPUS)
c/o Dr. Moisés Gutiérrez-Ullrich, Fundador
Rosa María García, Presidente
Av. Álvaro Obregón 999 sur, esq. Río Mocorito
Edificio Guadalupe, 1er piso, int. 106
Col. Guadalupe
Culiacán, Sinaloa 80220
Tels: +52 (667) 712-6564 & 753-7063
Correo: MG_Ullrich@hotmail.com y RositaGarcia49@hotmail.com
Reuniones: Ultimo lunes de mes, Auditorio Hospital ISSSTE, 2:30 p.m.
Veracruz
Federación Mexicana de Autoayuda de Enfermos de Lupus, Orizaba, A.C. (FEMELO)
c/o Maria del Pilar Herrera-Morales, Presidente
Calle Oriente 5 #382, entre Norte 38 y 40
Col. Agrícola Moctezuma
Orizaba, Veracruz 94345
Tel: +52 (272) 724-7249
Celular: +52 (272) 119-2019
Correo: femelorizaba@yahoo.com.mx o femelo@prodigy.net.mx
Internet: es.geocities.com/femelorizaba/
Reuniones: Todos los viernes, Instituto Regional de Cosmética y Cosmiatrìa en Sur 8 No. 19, Col. Centro, 6:00 p.m.
Enlaces asociaciones en Norteamérica
U.S.A.
Lupus Foundation of America, Inc.
2000 L Street, N.W. Suite 710
Washington, DC 20036
Phone (202)349-1155
Fax (202)349-1156
www.lupus.org
CANADA
Lupus Canada
590 Alden Road, Suite 211
Markham, Ontario
L3R 8N2
Phone: (905) 513-0004
Fax: (905) 513-9516
Toll free in Canada: 1-800-661-1468
email: lupus@lefca.com
Internet: www.lupuscanada.org (French and English information)
Enlaces a las asociaciones en Iberoamérica
ARGENTINA
Asociación Lupus Argentina (ALUA)
Pte. J.E.Uriburu 950 Entrepiso
Facultad de Medicina -UBA Argentina
Phone: 54-11- 4962-5239
E-mail: jinfo@alua.org.ar
Internet: www.alua.org.ar
www.drwebsa.com.ar
BOLIVIA
Asociacion Boliviana de Esclerodermia, Lupus y Artritis
Avenida Heroinas, Edificio San Mateo, 2do Piso
Entre Junin y Ayacucho. Cochabamba. Bolivia
Phone: 450-8246
BRASIL
Lupus Society of Brasil
Rua Estela Sezefredo
59, Sao Paulo, SP 05415. Brasil
SOS Lupus Group Rio
c/o Maria Buarque
Hospital Universitario Clementino Fraga Filho Av. Brigadeiro Trompowsky
s/no Cidade Universitaria, Ilha do Fundao
Rio de Janeiro, Brasil. CEP: 21.941-590
Fax: 212-1562-2567 or 0312-1562-2567
E-mail: mariaconceicao@hucff.ufrj.br
Lupus Online
c/o Denise Morado, Lupus OnLine,
R. Oscar Trompowski 1006/502 Belo Horizonte , 30430-060 Brasil
Internet: www.lupusonline.com.br
E-mail: webmaster@lupusonline.com.br
COLOMBIA
Fundaciòn Luppso
Calle 163 B, No. 50-80
Bogota, Colombia
Telefax: 759 3819
Internet: www.fundacionluppso.org
E-mail: contactenos@fundacionluppso.org
ECUADOR
Fundación Lupus Eritematoso-Rosario H. Solouzans de Gumsly
Checa 124 y de Agosto
Quito, Ecuador
ESPAÑA
Federación Española de Lupus (Felupus)
C/ Lagunillas nº 25, local 3 y 4
29012 Malaga. España
Tel: 952 25 08 26
www.felupus.org
E-mail: felupus@felupus.org
Asociación de Enfermos de Lupus de Álava (Adeles-Álava)
C/ Pintor Vicente Abreu, 7 Bajo.
01008 Vitoria-Gasteiz
Tlfn: 945.22.54.54
E-mail: lupusalava@euskalnet.net
Amigos y Afectados de Lupus de Almería (ALAL)
C/ Carrera del Doctoral, s/n.
Centro de Servicios Sociales Nueva Andalucía 04006 Almería
Tlfn: 950.22.76.67 Fax: 950.22.61.83
E-mail: almeria@felupus.org
Asociación de Lúpicos de Asturias (ALAS)
C/ Instituto nº 17, 2º-A 33201 Gijón, Asturias
Tel/ Fax: 985.17.25.00
E-mail: lupusasturias@hotmail.com
Asociación de Lupus de Badajoz (ALBA)
C/ Vasco Núñez De Balboa nº 56
06480 Montijo, Badajoz
Tel/Fax: 924.45.03.78
E-mail: badajoz@felupus.org
Asociación de Enfermos de Lupus de la Provincia de Cádiz (AELCA)
Aptdo. De Correos 1.009 de Algeciras
11207 Algeciras- Cádiz
Tel: 956.57.43.24
E-mail:lupuscadiz@eresmas.com
Asocaición de Lupus de Cantabria (ALDEC)
General Dávila 89, 1º 39006 Santander
Tel: 942.23.85.01
E-mail: cantabrialupus@felupus.org
Asociación CAtalana de Lupus Eritematoso Generalizado (ACLEG)
C/ Balmes nº 137, 1º-2ª
08008 BARCELONA
Tel: 93 238 63 25
E-mail: info@acleg.com
www.acleg.com
Asociación Cordobes de Lupus (LUPUSCOR)
C/ María Montessori s/n (Fed. Asoc. Minusv. Físicos)
14011 Córdoba
Tel: 699 18.70.04/ 957.76.77.66
E-mail: cordoba@felupus.org
Asociación Granadina de Lupus (LUPUS GRANADA)
Parque de las Infantas. Edif. Carolina loc 2 (Fed.Prov. Minus. Físicos).
18006 Granada
Tel: 958.81.91.18
Huelva Lúpicos Asociados (HULUA)
C/ Vázquez López, 10-12.Galería Comercial, loc.5
21001 Huelva
Tel./Fax: 959.28.00.67 Tlfn: 959.24.70.61
E-mail: hu.lu.a@teleline.es
Asociación de Lupus de Jaén (ALUJA)
C/ Profesor Alfonso Sancho nº 12, 3º B
23006 Jaén
Tel: 953.25.18.96
E-mail: jaen@felupus.org
Asociación de Lupus de León (ALUL)
C/ Astorga 30, 3º C
24009 León
Tel: 987.24.97.39
Asociación Madrileña de Enfermos de Lupus y Amigos (AMELYA)
C/ Martínez Izquierdo, nº 40
28028 MADRID
Tel: 913.55.87.26
E-mail: madrid@felupus.org
/www.geocities.com/lupusmadrid
Asociación Malagueña de Lupus (ALA)
C/ Lagunillas, 25 locales 3 y 4
290012 Málaga
Tel/Fax: 952.26.65.04
E-mail: lupusmalag@arquired.es
www.perso.wanadoo.es/lupusmalaga
Asociación Salmantina de Lupus (ASALU)
C/ Canalejas, 32-2º A
37001 Salamanca
Tel.: 923.26.94.24/ 923.25.77.07
E-mail: jumar1980@eresmas.com
www.lapaginaweb.de/asalu
Asociación de Lúpicos de Sevilla (ALUS)
C/ Ronda de Capuchinos, 2, Loc.16 E 2
41003 SEVILLA
Tel: 954.53.11.55
E-Mail: alusev@eresmas.com
Asociación Vallisoletana de Enfermos de Lupus (ASVEL)
C/ Imperial nº 7, 6º Derecha
47003 Valladolid
Tel: 983.37.72.92
Asociación de Ayuda a los Enfermos de Lupus de Vizcaya (ADELES-VIZCAYA)
C/ Altamira, 13, 4º A
48002 BILBAO
Tel: 944.27.79.24
E-mail: adelesbizk@euskalnet.net
Spanish SLE Aid Group
Hospital Clinico, Dept. Internal Medicina Interno
170 Villarroel
08036 Barcelona
PARAGUAY
Attn. Vivian Ayala
Casilla de Correo 2031
Asuncion, Paraguay
PUERTO RICO
Apoyo-L
Del Carmen #7
Juana Diaz, PR 00795
Grupo de Apoyo para Pacientes de Lupus
Egida Concepcion 410
San German, PR 00683
Puerto Rico Support Group
c/o Sallie Valcarcel – 787-795-3942
Anna E. Rivera – 787-798-1053
N45 Paseo Magdalena – 4th Section
Levittown, Puerto Rico 00950
EMail: coney_island@yahoo.com
Referencia:
http://www.lupusmexico.org/enlaces.htm
Imagen de: kulyka sin internet y con muchas fotos pendientes
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ME SIRVIO MUCHO PORQUE ESTOY PASANDO POR UN PERIODO DE ACEPTACION DE LA ENFERMEDAD Y ME ESTA COSTANDO MUCHO TRABAJO, GRACIAS POR COMPARTIR ESTA INFORMACIÓN.
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HOLA ME GUSTARIA QUE ALGUIEN ME APOYE YA PADESCO LUPUS Y VIVO EN AGUASCALIENTES, PERO EL TELÉFONO QUE SE TIENE DE ALA DICE QUE NO EXISTE.
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andrea contestó: el Diciembre 31st, 2009 a las 12:07
hola tambien yo soy de aguascalientes y tengo les mira sobre la enfermedad tu no te preocupes toda va estar bien , solo dificil aceptarlo pero si gustas despues nospodemos contactar para platicar sale !!!!!
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gabriela lopez contestó: el Enero 2nd, 2010 a las 13:31
Ese no es el problema, acepto que estoy enferma, el problema es otro y quisera que apoyo puede haber por medio de las asociaciones de LES. Pero encantada de palticar on alguien mas que tenga esta misma enfermedad, me encantaria ojala puedas mandarme tus datos a mi correo. Gracias
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HOLA ME GUSTARIA QUE ALGUIEN ME APOYE YO TENGO LUPUS Y VIVO EN AGUASCALIENTES, PERO EL TELÉFONO QUE SE TIENE DE ALA EN AGUASCALIENTE DICE QUE ESE TEL NO EXISTE Y EN LA DIRECCIÓN ME COMENTARON QUE NO SABIAN NADA.
GRACIAS
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hola vivo en ocosingo chiapas y quisiera saber a quien puedo recurrir para pedir apoyo economico por que mi esposa tiene lupus yo soy chofer y desgraciadamente no cuento con el recurso necesario para sacar adelante a esta gran mujer que Dios me dio por favor ayudenme Dios les va a bendecir gracias y que DIOS los bendiga por su apoyo. si kieres contactarme mi correo es jcbarraloza@hotmail.com
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HOLA, TENGO UNA PRIMA QUE TIENE 23 AÑOS RECIEN LE DETECTARON QUE TIENE ESCLERODERMIA Y LUPUS. YO Y MI FLIA ESTAN REALMENTE PREOCUPADOS Y NO SABEMOS COMO APOYARLA Y AYUDARLE CON SU ENFERMEDAD.
NESECITAMOS AYUDA ESTUDES ME PRODRIAN COLABORAR SE LOS AGRADECERIA MUCHO.VIVO EN BOLIVIA-COCHABAMBA
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Me ha dado muy buen apoyo la asociacion mexicana de lupus con las reuniones en el hospital de carmen, ( yo tengo 2 años que me diagnosticaron ) les agradesco mucho a todas las personas que nos apoyan con nuestra enfermedad
yo vivo en guadalajara, jal
si alguien necesita cualquier cosa de aca
estoy a sus ordenes
saludos
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Nelly contestó: el Junio 26th, 2009 a las 14:44
HOLA ME ENCANTARIAS QUE LEYERAS MI COMENTARIO, Y CLARO QUE BECESITAMOS AYUDA!!!! ME DA MUCHO GSUTO SABER QUE SI EXISTE ESA AYUDA.
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paz adaros contestó: el Octubre 29th, 2009 a las 18:39
yo tengo lupus y estoy sola con esta enfermeda la tengo hace tres años y nesesito con bersar con alguien
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blanca esrela suarez mondragon contestó: el Enero 9th, 2010 a las 18:18
hola paz como estas espero ke bien yo tengo 20 años con lupus y se por lo ke estas pasando es muy dificil pero si pones de tu parte veraz ke poco apoco mejorara tu salud no t desanimes pues habra dias malos no tan malos y peores pero con el amor y apoyo de tus seres keridos saldras adelante y no estas sola somos muchos los ke estamos contigo y te comprendemos pues tambien somos como tu cuidate y pidele a Dios ke te de fuerza,sabiduria y pasiencia para llevar la enfermedad
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Hola yo tengo 27 años padesco lupus desde hace un año, y pues en principio es dificil pero llevando bien el tratamiento y las recomendaciones de los doctores`toda es mejor, ahorita estoy en buskeda de alguna asocioacion para saber un poco mas de la enfermedad
ahh soy de toluka
saludos a todos.
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HI!!! A MI MAMA DE 52 AÑOS DE EDAD. INTERNADA EN TERAPIA INTENSIVA DEL HOSPITAL LOPEZ MATEOS EN EL D.F. LE DIAGNOSTICARON LUPUS, DESCARTANDOLA Y AHORA CON RESULTADOS DE VASCULOPATIA, LLEVA 2 MESES EN ESTE, Y CON UN VENTILADOR DEL CUAKL AHORA DEPENDE SU VIDA Y CON LA POSIBILIDAD DE UNA TRACTOCTOMIA, ME ENCNATARIA CONTAR LA HISTORIA, PERO SERIA MUY LARGA, LE HAN HECHO BIOPSIAS, MUCHOS ESTUDIOS Y ELLA A RECIBIDO UNA ATENCION “ADECUADA” (POR QUE EN COMILLAS?, PORQUE NO SE COMO SE MANEJE ESTA ENFERMEDAD) LE ADMINISTRAN ESTEROIDES, ELLA TIENE UNA COMPLICACION EN LOS PULMONES, REALIZANDOLE HOY, UNA FIBROSCOLPIA, Y COMO FAMILIA YA ESTAMOS MAS PREOCUPADOS, PORQUE NO HEMOS VISTO UNA MEJORIA, DE ANTEMANO SABEMOS LO QUE REPRESENTA ESTA ENFERMEDAD, PERO LOS POCOS CASOS QUE HE LEIDO EN LA RED, NO HABLAN DE LO MAL QUE LA PASAN AL CONTRAIO, HAY UNA MEJORIA, LO QUE EN EL CASO DE MAMA SE HA IDO DETERIORANDO DIA DIA, COMO FAMILIA ESTAMOS MUY UNIDOS CON MUCHA FE Y PACIENCIA, TAMBIEN CONFIAMOS EN EL HOSPITAL, NOS HAN BRINDADO TODO EL APOYO, PERO EL VERLA DIA A DIA DECAYENDO, SALTA LA DUDA, SI ESTA EN LUGAR CORRECTO, TAL VEZ MAMA NECESITE APOYO EXTERNO, PARA SACARLA ADELANTE CON ESTA ENFERMEDAD. LES AGRADEZCO SU ATENCION PRESTADA, ASI COMO MANIFESTAR QUE FALTAN MUCHOS DATOS PARA COMPLETAR EL DIAGNOSTICO DE MAMA. SI ALGUIEN PUDIERA AYUDARNOS PARA QUE MAMA SALGA MAS RAPIDO!!!!
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Busco grupo de lupus en colombia.
asosiacion, o personas
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hola tengo una hija de 10años ella padese de polialtraijias y se le detectaron osteomas en hombro,tibia,astragalo en estudio de camaragama.ella tiene mucho dolor y inflamaciones,se le inchan las manos,cara,tobillo.emos tratado con distintos medicos y nos dicen que padece de una colagenopatia que por los sintomas es lupus ella tambien esta operada de reflujo gastro esofagico patologico grave sin tener buen resultado los medicos no me dan mucha confiansa me parese que me dan muchas bueltas en el hospital no habian reactivos para hacerle fenomeno LE y un FAN y no se que hacer quisiera que por favor me asesoren y si me pueden explicar si el lupus puede tenerse y no alterar los analisis,ya que la nena tiene todos los sintomas y aveces tiene tanto dolor que parece una viejita y no sabemos como ayudarla muchas gracias y espero su contestacion
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norma de leon j contestó: el Septiembre 23rd, 2009 a las 13:30
hola.,vivo en monterrey y tengo 23 años padeciendo lupus(les)no se en que lugar vives con tu hija pero usca ayuda el el imss aqui en el hosp.de espedialiddes #25 me he atendido todo este tiempo.espero que aun te interese ponerte en contacto conmigo para tratar de orientarte en lo que pueda.dile a los medicos que un diagnostico a tiempo es la esperanza para modificar la vida y seguir adelante y sobre todo con el apoyo de la familia.eso se que ellos lo saben,pero solo recuerdaselos.espero tu respuesta.hasta pronto.
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hola! yo tengo 17 años, y hace dos años que me diagnosticaron lupus. Soy del estado de guanajuato y me gustaria saber a quien puedo recurrir para solucitar un apoyo, ya que estoy estudiando la prepa y solo cuento con el apoyo economico de mi mamá, por lo que es muy dificil sostener mi tratamiento ya que somos tres hermanas, y mi mamá no cuenta con un empleo fijo para sostener el hogar. agradesco su atención y espero que me puedan ayudar.
MIL GRACIAS!!!
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HOLA! TENGO 17 AÑOS Y SOY DEL ESTADO DE GUANAJUATO. ME GUSTARIA SABER A QUIEN PUEDO RECURRIR PARA SOLICITAR UN APOYO ECONOMICO YA QUE ESTOY CURSANDO LA PREPA Y ME ES MUY DIFICIL CONTINUAR CON MI TRATAMIENTO, ADEMÁS ME GUSTARIA MUCHO SEGUIR ESTUDIANDO PERO MI MAMÁ NO TIENE LOS RECURSOS NECESARIOS YA QUE SOLO CONTAMOS CON SU APOYO ECONOMICO Y ELLA NO TIENE UN TRABAJO ESTABLE PARA SOSTENER MI FAMILIA YA QUE SOMOS TRES HERMANAS, AGRADESCO SU ATENCIÓN Y ESPERO ME PUEDAN AYUDAR.
MIL GRACIAS
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Ing. Alejandro Guzmàn contestó: el Diciembre 4th, 2009 a las 19:39
En què parte del Estado estàs Joselin?
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joselin gutierrez troncoso contestó: el Diciembre 7th, 2009 a las 9:16
En el estado de Guanajuato.En una comunidad llamada: Santa Rosa de Rivas, pertenesiente a Romita.Mi direccion es: Calle Estevan Ramirez #5.Gracias…
Responder a este comentario
Ing. Alejandro Guzmàn contestó: el Diciembre 8th, 2009 a las 14:51
Y què quieres estudiar? Què promedio llevas?
joselingutierrez troncoso contestó: el Diciembre 9th, 2009 a las 9:31
Estoy estudiando la prepa en Enfermeria,tengo un promedio de 8.o,y muchas ganas de seguir estudiando.Estoy a un paso de terminar, estoy en 5to semestre.
hola tengo mucha dudas sobre la enfermedad tengo un a hija de 6 años de edad le mandaron estudios de sangre el LE salio positivo,ANA, salio negativo,ADNg,salio positivo me comenta el pediatra q podria ser lupus pero no tiene ninguna manifestacón clinica quisiera saber donde puedo acudir o si hay otros estudios más precisos para diagnosticar la enfermeda les agradesco su atención
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El tema de la influenza como nos afecta a la personas diagnosticadas con lupus. Si me aplico la vacuna contra la influenza puedo tener reacciones? ahorita estoy tomando micofelonato de mofetilo y cortizona.
Responder a este comentario
vivo en nonterrey,me gustaria tener contacto con personas de lupus,de cualquier lugar del pais.para intercambiar xperiencias y sugerencias.no importa edad ni sexo .
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Ing. Alejandro Guzmàn contestó: el Diciembre 4th, 2009 a las 19:38
Hace algunas semanas le diagnosticaron Lupus a mi esposa, pero en Irapuato no hay informaci`n, asociaciones, clubes, grupos de autoayuda, etc. Còmo nos pueden apoyar desde las grandes ciudades a formar grupos nuevos en Irapuato? Còmo compartir experiencias sobre tratamientos? Còmo elevar la calidad de vida de los pacientes?
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norma de leon contestó: el Enero 13th, 2010 a las 20:20
primeramente un saludo,y una disculpa por no responder hasta hoy por situaciones personales.me gustaria que me mandaras tu e-mail o de tu esposa para tratar intercambiar dudas y comentarios mutuamente.en nuevo leon existe una asociacion y voy a pedir informes para ponerlos en contacto es en el hospital universitario pero no tengo los datos exactos.dentro de lo que yo pueda ayudarlos lo hare con gusto como paciente,como enfermera,madre esposa,hija etc etc.les menciono esto porque todos los perfiles de nuestra voda estan involucrados cuando tenemos una enfermedad incurable…pero tolerable sobre todo cuando la aseptamos y nos aseptamos asi todo es mas facil para seguir adelante.no es facil sobre todo al principio pero tenemos que empezar por descartar el “hubiera” “no puedo” y sobre todo la pregunta”¿porque a mi? mejor preguntarnos ahora que sigue y que hago?.cuando tenemos a un esposo que se preocupa por nosotros y que nos apoya es mas facil todo,creo sin temor equivocarme que ese es tu caso Alejandro puesto que tu eres quien pide orientacion.saludos a los dos. pd.me gustaria saber que saben de la enfermedad y que quieren saber.
Responder a este comentario
norma de leon contestó: el Enero 13th, 2010 a las 20:47
SOY NORMA DE LEON Y ESTE ES MI E-MAIL alizze4ever32@hotmail.com
Responder a este comentario
joselingutierrez troncoso contestó: el Diciembre 9th, 2009 a las 9:53
Hola mi nombre es Joselin soy del estado de Gto.y tengo lupus eritomatoso sistemico y cual padeses?Mira pues yo tengo 17 años y apenas hace un año que me diagnosticaron.Para mi ha sido muy dificil aceptar mi enfermedad,bueno to creo que ati tambien verdad…es que es una enfermedad muy dificil y con la cual no puedes estar ni un dia sin que te duela algo o sin que te sientas cansada y sin ganas de suguir.Pero piensa que en esta vida todo tiene un porque y para que,confia en que Dios es muy grande y la Ciencia esta muy avansada y vamos a salir adelante.Echale muchas ganas y sobre todo cuidate MUCHOOOO.Me gustaria saber lo que tu piensas y lo que sientes.Hasta pronto.BYE!!!
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norma de leon contestó: el Enero 13th, 2010 a las 20:43
JOSELIN DISCULPA LA TARDANZA PARA CONTESTAR TU COMENTARIO .MIRA AL IGUAL QUE TU PADEZCO LA ENFERMEDAD TAMBIEN DE LES(LUPUS ERITEMTOSO SISTEMICO)Y CLARO QUE TE ENTIENDO COMO TE SIENTES PERO PIENSA QUE NO ES FACIL PERO TAMPOCO ES IMPOSIBLE SOBRELLEVAR LA ENFERMEDAD HE APRENDIDO AVIVIR 23 AÑOS CON LA ENFERMEDAD Y ESPERO Y CONFIO EN DIOS QUE ME DARA FUERZAS PARA SEGUIR ADELANTE YO NO LE PIDO QUE ME QUITE LA ENFERMEDAD MAS BIEN QUE ME DE FORTALEZA PARA MI Y POR CONSIGUIENTE PARA MIS HIJOS,MI ESPOSO Y MI DEMAS FAMILIA.TIENES RAZON LA CIENCIA AVANZA DIA A DIA PERO POR LO PRONTO NO LE DEJEMOS TODO A DIOS TAMBIEN NOSOTROS TENEMOS QUE HACER MUCHO EMPEZANDO POR APRENDER A VIVIR ASI ,INGENIATELAS PARA HACER LAS COSAS,NO SE SI TRABAJAS O ESTUDIAS ,YO SOY ENFERMERA Y TRABAJE CASI 15 AÑOS YA CON LA ENFERMEDAD Y JAMAS SEDIERON CUENTA DE MI PROBLEMA DE SALUD.TE PUEDO CONTAR INFINIDAD DE EXPERIENCIAS Y COMENTARIOS OERO NO ACABARIA HOY.PONTE EN CONTACTO CONMIGO SI LO DESEAS A ESTA DIR.alizze4ever32@hotmail.com. SALUDOS Y TU TAMBIEN CUIDATE Y ECHALE LO DOBLE DE GANAS QUE LOS DEMAS YA QUE A NOSOTROS NOS CUESTA MAS RABAJO TODO POR ESO NUESTROS LOGROS VALEN MAS!PARA QUIENES NOS QUIEREN.
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blanca esrela suarez mondragon contestó: el Diciembre 29th, 2009 a las 18:49
hola norma como estas yo tengo 20 años con lupus asistía a la asoc.de lupus de torreon pero hace mas de un año ke desaparecio tambien a mi me gustaria conoser a mas pasientes a mi me acaban de operar de una protesis de cadera como secuela del lupus y del tratamiento por ahora estoy desempleada y espero en dios ponerme a trabajar muy pronto soy soltera tengo 33años el prox.5 de feb.cumplo 34 he tenido etapas muy dificiles pero sigo adelante espero me escribas pronto baye besitos.
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norma de leon contestó: el Enero 13th, 2010 a las 20:57
hola espero estes bien de tu cirugia y buena evolucion y mejoria.si quieres mandame tu e-mail para tener contactoal igual que tu he tenido situaciones dificiles .soy casada desde hace 14 años y tengo 2 hijos bien valen la pena para seguir adelante al igual que mi esposo y MIS PADRES que no lesvoy a fallar.vas a cumplir trinta y cuatro pero veras que cuendo cumplas al menos 34 mas tenemos que seguir aqui platicando ye veras,y no alucino ,tenemos que ser optimistas y positivas al 1000% si es posible adios y saludos .cuidate porque aun falta mucho por hacer
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andrea contestó: el Diciembre 31st, 2009 a las 12:12
hola soy de aguascalientes y tengo les en este momento me siento muy bien ya que me lo detectaron muy a tiempo
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Hola necesito viajar a Canada y me piden como requisito aplicarme la vacuna contra la influenza, tengo lupus y no he recibido ninguna vacuna durante 9 años, alguien me pudiera informar si no hay problemas si me la aplico?
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hola buenas noches, mi pregunta es la siguiente, mi sobrina tiene 25 años. al parecer tiene lupus ya que de unos meses para aca a perdido mucho peso, le dieron convulsiones, y actualmente no quiere hablar, a llegado a olvidarse de sus hijas de 2 y 5 años y cuando se le ppregunta algo unicamente contesta conn un si y ya, y hay veces que tambien ve alucinaciones, y no quiere comner ya que no le da apetitio, estos sintomas seran de lupus? gracias
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hola tengo un sobrino con lupus y apenas tiene 4 meses de necido si me gustaria keme pudieran ayudar para ver ke pudo hacer gracias
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HOLA AMIGOS Y AMIGAS LUPICAS, NUESTRA ASOCIACION RADICA EN PUEBLA, PUEBLA Y HEMOS TENIDO BUENOS RESULTADOS, TENEMOS POCO TIEMPO DE HECHAR A ANDAR ESTE PROYECTO PERO ESTAMOS SATISFECHOS PORQUE SE HA AVANZADO. PONGO A SU DISPOSICION NUESTROS APOYOS (MEDICAMENTOS CUANDO NOS LO DONAN, ASESORIA MEDICA, PSICOLOGICA, LEGAL, PROGRAMA EN DERECHOS HUMANOS, GESTIONES DE HOSPITALIZACION) LAMENTABLEMENTE NO CONTAMOS CON EL RECURSO QUE SE REQUIERE PERO SI TENEMOS LA DISPOSICION Y LAS GANAS DE AYUDAR EN LO QUE ESTE A NUESTRO ALCANCE. SI TODOS NOS UNIMOS LOGRAREMOS MUCHO… NO ESTAMOS SOLOS, SOMOS MUCHOS Y TENEMOS QUE APOYARNOS ENTRE NOSOTROS… NO SE SIENTAN SOLOS O DESAMPARADOS… TODO EN ESTA VIDA TIENE UN PARA QUE… TENEMOS QUE APRENDER A VIVIR CON LUPUS COMO LA MEJOR OPORTUNIDAD PARA HACER ALGO BUENO DE NUESTRAS VIDAS.
LOS QUIERO
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PATY PAREDES contestó: el Febrero 24th, 2010 a las 21:29
ola mi mama tiene les y me gustaria llevarla a alguna fundacion te agradeceria si me podrias mandar el lugar o informacion para poder llevarla…
…gracias te dejo mi correo para ver si me lo puedes mandar hidubarri_sari@hotmail.com
y otraves gracias
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PATY PAREDES contestó: el Febrero 24th, 2010 a las 21:31
perdon te deje mi correo mal es hidubarry_sari@hotmail.com, y gracias
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Somos nuevos en èsto del lupus…Aùn hoy, a pocas semanas del diagnostico a mi esposa, nos cuesta mucho trabajo aceptarlo. Còmo hacerlo? Còmo ayudarle? Còmo lograr que su vida vuelva a ser la misma? Còmo mejorar sus expectativas de vida? Con quièn acudir? Dònde reunirse con gente en semejante situaciòn?
Sè que muchos de ustedes ya se hicieron èsas preguntas, por ello mismo, solicitamos su colaboraciòn y comentarios.
Gracias de antemano.
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blanca esrela suarez mondragon contestó: el Diciembre 29th, 2009 a las 19:11
hola alejandro espero ke esten bien yo tengo 20 años con lupus siento decirte ke sus vidas no volveran a ser las mismas necesitaran mas cuidados apoya y kiere mucho a tu esposa lo ke les espera no es nada facil pero ahora hay mas informacion sobre la enfermedad y tratamientos menos agresivos ke cuando yo enferme aki en torreon hay exelentes medicos reumatologos como el dr.luna burciaga o la dra.sandra siksik cuidala consientela y trata de entender su dolor su mal humor y su deprecion no te desesperes y no la vayas a abandonar baey besitos muuuuua.
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hola me llamo blanca soy de gomez palacio dgo.teno 33 años y 20 con lupus soy soltera no puedo tener hijos y mi novio me dejo hace poco pero aun asi tengo muchas ganas de volver a trabajar de estudiar me kiero comprar un carro en fin infinidad de sueños y metas ke cumplir animo a todos los recien diagnosticados los primeros 7 años son los mas dificiles despues entras en remision la soledad,la tristeza,la desesperanza ya pasaran baey besitos muuuuuua.
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¿Necesita un préstamo? ¿Le han negado un préstamo de su banco debido a mal crédito? Entonces, bienvenido a la (IMEI) Gillion DESARROLLO DE SERVICIOS FINANCIEROS, su recurso último préstamo. Ahora ofrecemos préstamos a todos los clientes en el mundo entero @ 3%. Si está interesado, se ponga en contacto con nosotros a continuación la información a través de nuestro contacto de atención al cliente E-mail: Customercare@gillionservices.com Y como un tema, escribir esta frase.
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hola soy de merida y hace una semana me diagnosticaron lupus y artritis reumatoide ,tengo 40 años y la verdad me siento relativamente bien ,dice la reumatologa que me lo vi antes de que avance mucho ,tomo muy poco medicamento ,fuera de que de repente amanesco un poco cansada y con un poco de dolor pareciera que no tengo nada. doy gracias a DIOS que me siento bien ,pero me gustaria platicar con quien quiera contactarme para intercambiar informacion y de igual forma conocer a gente que padece lo mismo que yo ,mi correo es dusa_duran@hotmail.com por si alguien desea tener contacto conmigo ,cuidence mucho y que DIOS les bendiga siempre, su amiga any.besos.
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Hola soy un hombre de 39 años, sé que el Lupus es una enfermedad que afecta mayoritariamente a las mujeres, pero he tenido muchos de los síntomas de Lupus (cansancio,dolor en las articulaciones, desorientación, tomé sol y me salió salpullido)y quisiera acudir a un profesional o asociación que me pueda hacer los análisis requeridos para corroborar o rechazar la enfermedad, me pueden recomendar a alguien en el D.F.? muchas gracias
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Hola saludos a todos, a mi hija(Ana) de 20 años le diagnosticaron LES hace nueve meses ha presentado crisis muy fuertes pero las enfrentó con una actitud muy positiva creo que ese ha sido un factor muy importante para superarlo, ahorita no hay actividad de lupus en su organismo está controlado, aparte del tratamiento alópata lleva un tratamiento homeópata en el que cada mes le estuvo aplicando el médico una vacuna (un implante celular de bovino nonato)se le llama citoestimulación ahora lo lleva cada 2 meses tambien lleva un tratamiento de un producto
llamado factor de transferencia que se encarga de educar al sistema inmunológico para que distinga lo que debe o no atacar. De los tres tratamientos no se cual, o serán los tres que tienen tan bien a mi hija ya que no ha presentado síntomas de ningun tipo desde junio incluso está en un grupo de danza folklorica y su desempeño ha sido igual que el de sus compañeros, en estos momentos su salud no está muy bien pero es a raíz de un accidente automovilístico que sufrió la semana pasada, a pesar de tener fractura de cráneo y contusión cerebral lo está superando de forma asombrosa,
con esa positividad que la caracteriza y con el mucho amor que la rodea. NO PUEDO DEJAR DE MENCIONAR QUE EL PRINCIPAL MOTIVO DE QUE ANA ESTÉ TAN BIEN ES POR INTERVENCIÓN DIVINA,
ESTOY SEGURA QUE JEHOVA DIOS EN SU INFINITA MISERICORDIA NOS PONE MEDIOS PARA ENFRENTAR ESTA SITUACIÓN.
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hola mi ñaña tiene lupus y estamos muy asustadas por que no sabemos como ayudarle me pueden ayudar gracias
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PATY PAREDES contestó: el Febrero 24th, 2010 a las 21:17
OLA MI NOMBRE ES PATY PAREDES AL IGUAL QUE TU HIJA TENGO LUPUS DESDE HACE 7 AÑOS Y DESDE HACE 3 AÑOS EMPECE A TRATARME KON UN DOCTOR QUE MANEJA UN TRATAMIENTO DE VACUNAS QUE DEPENDIENDO DE LA ENFERMEDAD TE DA LA DOSIS SE MANEJA CON ORINA PERO NO ES ORINOTERAPIA SI DECEAS ALGUNA INFORMACION SOLO MARCAME Y TE DARE MAS INFORMACION DEL LUGAR SOY DE MEXICO Y TE DEJO MIS DATOS ESPERO TE PUEDA AYUDAR…
mi telefono es 57353786
mi correo es hidubarry_sar@hotmail.com
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Estimado cliente,
Estamos ayudando a las personas en dificultades financieras. ¿Necesita un préstamo, han tenido serias de crédito, pero necesitan ayuda financiera? ¿Alguna vez ha sido rechazada por los bancos y casas de préstamo?. Ofrecemos asistencia financiera para el público, con tasas de 3% y el préstamo de $ 2.000 a $ 500.000 (Personal) $ 20.000 a $ 100,000.000 (préstamo) 100% del proyecto, las empresas y préstamos personales, préstamos sin garantía disponibles.
Con el fin de proporcionar los siguientes datos a continuación:
(1) La cantidad del préstamo requerido:
(2) Propósito del préstamo:
(3) Sexo:
(4) dureation del préstamo:
(5) País:
(6) Edad:
En este caso, el requisito que necesitamos y seguir adelante con la solicitud junto con los términos y condiciones de los préstamos.
Eres bienvenida y agradecimiento por la hospitalidad
Recuerdos,
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Hola amigos..
Solicito informacion si en Peru existe una organizacion para lupicos. Soy lupica desde hace 15 años. Y ha sido y es aun muy, muy dificil continuar.. Me siento insegura, y triste y creo que mi vida la he limitado por esta enfermedad.
A veces me revelo y no voy al tratamiento.. y tengo meses y meses sin tratamiento.. sólo automedicandome… y cuando me pongo mal, …. voy, lo soluciono y es un circulo vicioso.
Necesito ayuda, y conversar con amigos que sientan y entiendan lo que es esta enferemedad. Ha dejado secuelas en mi vida, tanto fisicas como morales…
Espero me ayuden…
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Soy una mujer con lupus llevo 3 años con esta enfermedad quisiera saber a donde puedo acudir aqui en Ecuador, gracias
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Paz no estás sola en esta enfermedad, tengo un mes que me lo detectaron pero tengo una tía que tiene 40 años con esta enfermedad y esta viva, creo que en el momento que aceptamos la voluntada de Dios y que aceptamos la enfermedad y vamos de la mano con el estamos sanadas, como te comenta blanca paciencia y sabiduría para aceptar la enfermedad y todo lo que Dios nos manda, tal vez tu familia no te apoya y te sientas así por eso pero te tienes a tí misma en verdad cuando quieras platicar con alguien escribeme, creeme que no estas sola porque siempre hay alguien que esta haciendo oración por nosotras.
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