Lupus: enlaces a asociaciones

Para aquellos que necesiten atención especializada y ayuda referente al lupus, publicamos una lista de asociaciones en México y otros países.

Ésta es una reproducción de la lista de la Fundación Mexicana de Lupus, A.C.

Enlaces a las asociaciones en Mexico

Aguascalientes

Asociación Lupus Aguascalientes (ALA)
c/o Berenice Luévano-González, Presidente
Morelos 411, int. 204
Centro Histórico
Aguascalientes, Aguascalientes 20000
Tel: +52 (449) 915-1076
Correo: macusexy@yahoo.com.mx
Reuniones: Primer viernes de mes Universidad de Estudios Avanzados, 8:00 pm.

Chihuahua

Grupo Salvador de Lupus Eritematoso Sistémico, A.C.
c/o Blanca Cecilia Ochoa-Rivera, Presidente
Miguel de Unamuno 2013
Quinta Sebastián, VI Etapa
Chihuahua, Chihuahua 31125
Tels: +52 (614) 200-2993 & 200-2994
Celular: +52 (614) 196-2099
Correo: grupo_salvador_lupus@hotmail.com
Reuniones: Primer sábado de mes Auditorio Hosp. “Salvador Zubirán”, 4:00 p.m.

Coahuila

Asociación de Pacientes con Lupus, A.C.
c/o María Victoria Puente-Rivera, Presidente
Calle 17 #2955
Col. Ampliación Morelos
Saltillo, Coahuila 25017
Tel: +52 (844) 135-6794
Correo: apl.saltillo@hotmail.com
Reuniones: Primer miércoles de mes (Plática con un especialista)
y Tercer miércoles de mes (Taller de PNL), Aula de Enseñanza del Hospital Muguerza, 6:00 p.m.

Asociacion de Lupus Torreón, A.C.
c/o María Mayela de los Ángeles Valerio
Candela, Presidente
Johana Silva Rodríguez
Calle Eduardo Guerra 149
Col. Lucio Blanco Torreón, Coahuila 27230
Tel: +52 (871) 793 1089 Celular: +52 (871) 212-6231
Correo: lupustorreon@hotmail.com;
lupustorreon@yahoo.com y
johanasilvar@hotmail.com
Reuniones: Un taller y una conferencia al mes, en distintas fechas.
Talleres: Auditorio Escuela Enfermería, 5:00 p.m.
Conferencias: Auditorio Sanatorio Español, 7:00 p.m.

Distrito Federal

El Rostro de la Mariposa, A.C.
(Asociación de Lupus del Distrito Federal)
c/o Ma. Carmen Fernández-Ciprés, Presidente
Victoria 98
Col. Centro de Tlalpan
México D.F. 14000
Tel: +52 (55) 1346-8846 & 1346-8847
Correo: MaryCarmen_FC@yahoo.com.mx
Internet: www.elrostrodelamariposa.org
Reuniones: Segundo sábado de mes Victoria 98, Tlalpan, 10:00 a.m.

Estado de México

Grupo Amigos con Lupus, A.C.
(Asociación de Lupus de Toluca)
c/o Dr. Manuel Robles-San Román & Dr. Darío García, Fundadores
Cecilia Castillo-Casales, Presidente
Av. Benito Juárez Norte 135 B, Consultorio 308
Torre Médica 2
Barrio de San Mateo
Metepec, Edo. de México 52140
Tels: +52 (722) 219-0276; 215-7941; 211-5243; 211-4636
Correo: grupo_amigos_lupus@yahoo.com.mx o manuelrsr@hotmail.com
Reuniones: Primer jueves de mes Auditorio Centro Médico de Toluca, 6:00 p.m.

Jalisco

Fundación Mexicana de Lupus, A.C.
c/o Dr. J. Humberto Orozco-Medina, Fundador
Leticia Barradas, Presidente
Tarascos 3469 Cons. 306
Guadalajara, Jalisco 44670
Tels: +52 (33) 1201-9790 & 1201-9791
Correo: info@lupusmexico.org o lettybar@cybercable.net.mx
Internet: www.lupusmexico.org
Reuniones: Primer jueves de mes Auditorio Hospital Del Carmen, 8:00 p.m.

Club de Lupus Centro Médico de Occidente IMSS
c/o Rosa Olivia Rodríguez-Ceja, Presidente
Calle Cairo 756
Col. Libertad
Guadalajara, Jalisco 44750
Tel: +52 (33) 3655-6329
Correo: rosy_per@hotmail.com
Reuniones: Ultimo miércoles de mes Planta Baja Torre de Especialidades del Centro Médico, 10:00 a.m.

Nuevo León

Lupus Nuevo León Mariposa Roja, A.C.
Rosa Elisa Vega-Moreno, Fundadora
c/o María Covarrubias, Presidente Rìo Suchiate 805
Col. Lomas del Valle
Garza García, Nuevo León 66256
Tels: +52 (81) 8378-1520; 8378-0651
Correo: VP@lupusnuevoleon.org.mx
Internet: www.lupusnuevoleon.org.mx
Reuniones: Tercer sábado de mes Auditorio 2, Hospital Universitario, 10:00 a.m.

San Luís Potosí

Lupus Potosino, A.C. (LUPAC)
c/o Marcela Alcaraz-Carranza, Presidente
Av. Venustiano Carranza 2395
Col. Los Filtros
San Luis Potosí, SLP 78210
Tel/Fax: +52 (444) 817-8058
Celular: +52 (444) 4828-3274
Email: lupusac@hotmail.com
Apoyo: En forma individual mediante citas programadas en la Unidad Regional de Reumatología y Osteoporosis del Hospital Central

Sinaloa

Asociación Sinaloense de Pacientes con Lupus, A.C. (ASPALUPUS)
c/o Dr. Moisés Gutiérrez-Ullrich, Fundador
Rosa María García, Presidente
Av. Álvaro Obregón 999 sur, esq. Río Mocorito
Edificio Guadalupe, 1er piso, int. 106
Col. Guadalupe
Culiacán, Sinaloa 80220
Tels: +52 (667) 712-6564 & 753-7063
Correo: MG_Ullrich@hotmail.com y RositaGarcia49@hotmail.com
Reuniones: Ultimo lunes de mes, Auditorio Hospital ISSSTE, 2:30 p.m.

Veracruz

Federación Mexicana de Autoayuda de Enfermos de Lupus, Orizaba, A.C. (FEMELO)
c/o Maria del Pilar Herrera-Morales, Presidente
Calle Oriente 5 #382, entre Norte 38 y 40
Col. Agrícola Moctezuma
Orizaba, Veracruz 94345
Tel: +52 (272) 724-7249
Celular: +52 (272) 119-2019
Correo: femelorizaba@yahoo.com.mx o femelo@prodigy.net.mx
Internet: es.geocities.com/femelorizaba/
Reuniones: Todos los viernes, Instituto Regional de Cosmética y Cosmiatrìa en Sur 8 No. 19, Col. Centro, 6:00 p.m.

Enlaces asociaciones en Norteamérica

U.S.A.

Lupus Foundation of America, Inc.
2000 L Street, N.W. Suite 710
Washington, DC 20036
Phone (202)349-1155
Fax (202)349-1156
www.lupus.org

CANADA

Lupus Canada
590 Alden Road, Suite 211
Markham, Ontario
L3R 8N2
Phone: (905) 513-0004
Fax: (905) 513-9516
Toll free in Canada: 1-800-661-1468
email: lupus@lefca.com
Internet: www.lupuscanada.org (French and English information)

Enlaces a las asociaciones en Iberoamérica

ARGENTINA

Asociación Lupus Argentina (ALUA)
Pte. J.E.Uriburu 950 Entrepiso
Facultad de Medicina -UBA Argentina
Phone: 54-11- 4962-5239
E-mail: jinfo@alua.org.ar
Internet: www.alua.org.ar
www.drwebsa.com.ar

BOLIVIA

Asociacion Boliviana de Esclerodermia, Lupus y Artritis
Avenida Heroinas, Edificio San Mateo, 2do Piso
Entre Junin y Ayacucho. Cochabamba. Bolivia
Phone: 450-8246

BRASIL

Lupus Society of Brasil
Rua Estela Sezefredo
59, Sao Paulo, SP 05415. Brasil

SOS Lupus Group Rio
c/o Maria Buarque
Hospital Universitario Clementino Fraga Filho Av. Brigadeiro Trompowsky
s/no Cidade Universitaria, Ilha do Fundao
Rio de Janeiro, Brasil. CEP: 21.941-590
Fax: 212-1562-2567 or 0312-1562-2567
E-mail: mariaconceicao@hucff.ufrj.br

Lupus Online
c/o Denise Morado, Lupus OnLine,
R. Oscar Trompowski 1006/502 Belo Horizonte , 30430-060 Brasil
Internet: www.lupusonline.com.br
E-mail: webmaster@lupusonline.com.br

COLOMBIA

Fundaciòn Luppso
Calle 163 B, No. 50-80
Bogota, Colombia
Telefax: 759 3819
Internet: www.fundacionluppso.org
E-mail: contactenos@fundacionluppso.org

ECUADOR

Fundación Lupus Eritematoso-Rosario H. Solouzans de Gumsly
Checa 124 y de Agosto
Quito, Ecuador

ESPAÑA

Federación Española de Lupus (Felupus)
C/ Lagunillas nº 25, local 3 y 4
29012 Malaga. España
Tel: 952 25 08 26
www.felupus.org
E-mail: felupus@felupus.org

Asociación de Enfermos de Lupus de Álava (Adeles-Álava)
C/ Pintor Vicente Abreu, 7 Bajo.
01008 Vitoria-Gasteiz
Tlfn: 945.22.54.54
E-mail: lupusalava@euskalnet.net

Amigos y Afectados de Lupus de Almería (ALAL)
C/ Carrera del Doctoral, s/n.
Centro de Servicios Sociales Nueva Andalucía 04006 Almería
Tlfn: 950.22.76.67 Fax: 950.22.61.83
E-mail: almeria@felupus.org

Asociación de Lúpicos de Asturias (ALAS)
C/ Instituto nº 17, 2º-A 33201 Gijón, Asturias
Tel/ Fax: 985.17.25.00
E-mail: lupusasturias@hotmail.com

Asociación de Lupus de Badajoz (ALBA)
C/ Vasco Núñez De Balboa nº 56
06480 Montijo, Badajoz
Tel/Fax: 924.45.03.78
E-mail: badajoz@felupus.org

Asociación de Enfermos de Lupus de la Provincia de Cádiz (AELCA)
Aptdo. De Correos 1.009 de Algeciras
11207 Algeciras- Cádiz
Tel: 956.57.43.24
E-mail:lupuscadiz@eresmas.com

Asocaición de Lupus de Cantabria (ALDEC)
General Dávila 89, 1º 39006 Santander
Tel: 942.23.85.01
E-mail: cantabrialupus@felupus.org

Asociación CAtalana de Lupus Eritematoso Generalizado (ACLEG)
C/ Balmes nº 137, 1º-2ª
08008 BARCELONA
Tel: 93 238 63 25
E-mail: info@acleg.com
www.acleg.com

Asociación Cordobes de Lupus (LUPUSCOR)
C/ María Montessori s/n (Fed. Asoc. Minusv. Físicos)
14011 Córdoba
Tel: 699 18.70.04/ 957.76.77.66
E-mail: cordoba@felupus.org

Asociación Granadina de Lupus (LUPUS GRANADA)
Parque de las Infantas. Edif. Carolina loc 2 (Fed.Prov. Minus. Físicos).
18006 Granada
Tel: 958.81.91.18

Huelva Lúpicos Asociados (HULUA)
C/ Vázquez López, 10-12.Galería Comercial, loc.5
21001 Huelva
Tel./Fax: 959.28.00.67 Tlfn: 959.24.70.61
E-mail: hu.lu.a@teleline.es

Asociación de Lupus de Jaén (ALUJA)
C/ Profesor Alfonso Sancho nº 12, 3º B
23006 Jaén
Tel: 953.25.18.96
E-mail: jaen@felupus.org

Asociación de Lupus de León (ALUL)
C/ Astorga 30, 3º C
24009 León
Tel: 987.24.97.39

Asociación Madrileña de Enfermos de Lupus y Amigos (AMELYA)
C/ Martínez Izquierdo, nº 40
28028 MADRID
Tel: 913.55.87.26
E-mail: madrid@felupus.org
/www.geocities.com/lupusmadrid

Asociación Malagueña de Lupus (ALA)
C/ Lagunillas, 25 locales 3 y 4
290012 Málaga
Tel/Fax: 952.26.65.04
E-mail: lupusmalag@arquired.es
www.perso.wanadoo.es/lupusmalaga

Asociación Salmantina de Lupus (ASALU)
C/ Canalejas, 32-2º A
37001 Salamanca
Tel.: 923.26.94.24/ 923.25.77.07
E-mail: jumar1980@eresmas.com
www.lapaginaweb.de/asalu

Asociación de Lúpicos de Sevilla (ALUS)
C/ Ronda de Capuchinos, 2, Loc.16 E 2
41003 SEVILLA
Tel: 954.53.11.55
E-Mail: alusev@eresmas.com

Asociación Vallisoletana de Enfermos de Lupus (ASVEL)
C/ Imperial nº 7, 6º Derecha
47003 Valladolid
Tel: 983.37.72.92

Asociación de Ayuda a los Enfermos de Lupus de Vizcaya (ADELES-VIZCAYA)
C/ Altamira, 13, 4º A
48002 BILBAO
Tel: 944.27.79.24
E-mail: adelesbizk@euskalnet.net

Spanish SLE Aid Group
Hospital Clinico, Dept. Internal Medicina Interno
170 Villarroel
08036 Barcelona

PARAGUAY

Attn. Vivian Ayala
Casilla de Correo 2031
Asuncion, Paraguay

PUERTO RICO

Apoyo-L
Del Carmen #7
Juana Diaz, PR 00795

Grupo de Apoyo para Pacientes de Lupus
Egida Concepcion 410
San German, PR 00683

Puerto Rico Support Group
c/o Sallie Valcarcel – 787-795-3942
Anna E. Rivera – 787-798-1053

N45 Paseo Magdalena – 4th Section
Levittown, Puerto Rico 00950
EMail: coney_island@yahoo.com

Referencia:

http://www.lupusmexico.org/enlaces.htm

Imagen de: kulyka sin internet y con muchas fotos pendientes

101 pensamientos en “Lupus: enlaces a asociaciones

  1. HOLA ME GUSTARIA QUE ALGUIEN ME APOYE YA PADESCO LUPUS Y VIVO EN AGUASCALIENTES, PERO EL TELÉFONO QUE SE TIENE DE ALA DICE QUE NO EXISTE.

    Responder a este comentario

    andrea contestó:

    hola tambien yo soy de aguascalientes y tengo les mira sobre la enfermedad tu no te preocupes toda va estar bien , solo dificil aceptarlo pero si gustas despues nospodemos contactar para platicar sale !!!!!

    Responder a este comentario

    gabriela lopez contestó:

    Ese no es el problema, acepto que estoy enferma, el problema es otro y quisera que apoyo puede haber por medio de las asociaciones de LES. Pero encantada de palticar on alguien mas que tenga esta misma enfermedad, me encantaria ojala puedas mandarme tus datos a mi correo. Gracias

    Responder a este comentario

    hector daniel contestó:

    hOla yo tambien soy de aguascalientes y ami me dio lupus desde los 8 años
    cuando me lo diagnosticaron nadie lo creia porque es super raro en niños pero poz ahora tengo 15 y ya e aprendido a vivir con el echenle ganas porque poz cuidandote no es muy peligroso se los digo porque ami me dio de muy pequeño y poz si es dificil no poder salir al sol pero poz ahi que echarle ganas

    faby contestó:

    Hola Soy faby del distrito federal tengo 34 años y en el año 2000 me diagnosticaron Lupus al principio,fue algo muy fuerte para mi el aceptar fue duro pero aqui lo que cuenta mucho es la fuerza de voluntad y el apoyo de tus seres queridos.

    Ahora puedo decir que vivo una vida normal y feliz al lado de mi hija y mi familia
    Estoy perfectamente controlada è incluso me han reducido bastante el medicamento.

    Todos los que padesemos esta enfermedad sabemos lo que es vivir con ella,Me gustaria tener contacto con personas que padesen de lo mismo y contarnos mutuamente nuestras experiencias y animarnos unos a otros.

    saludos
    faby

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  2. HOLA ME GUSTARIA QUE ALGUIEN ME APOYE YO TENGO LUPUS Y VIVO EN AGUASCALIENTES, PERO EL TELÉFONO QUE SE TIENE DE ALA EN AGUASCALIENTE DICE QUE ESE TEL NO EXISTE Y EN LA DIRECCIÓN ME COMENTARON QUE NO SABIAN NADA.

    GRACIAS

    Responder a este comentario

    luis contestó:

    Dios tiene un plan para ti.
    Checa los datos adjuntos.

    “Porque de tal manera amó Dios al mundo, que ha dado a su Hijo Unigénito, para que todo aquél que en él cree, no se pierda, mas tenga vida eterna” San Juan 03:16. Dios demostró su amor hacia la humanidad, con hechos, no nomás con palabras, al mandar a su único Hijo a morir por nuestros pecados, y así podernos abrir camino al cielo. Todos hemos pecados y estamos destituidos de la gloria de Dios. Ante Dios somos culpables y merecemos morir, pero el Señor Jesús tomó nuestro lugar en la cruz.

    ¿Te has puesto a pensar cuánto vale tu alma? Para empezar. ¿qué es el alma? El alma es nuestro ser inmaterial, o dicho de otra forma, somos nosotros mismos dentro del cuerpo. Al morir, se separa el alma del cuerpo. Muerte no es dejar de existir, simplemente es separación. La Biblia como la palabra de Dios, es el unico libro que nos responde las tres cuestionantes mas importantes del hombre: ¿quienes somos? ¿de dónde venimos? y ¿hacia donde vamos?

    Respuestas: 1..- Somos criaturas hechas a imagen y semejanza de Dios, conformados por alma, espiritu y cuerpo. (1 Tesalonicenses 05:23)
    2.- El hombre fue formado del polvo de la tierra, con el soplo de vida que Dios le dió. (Génesis 02:7)
    3.- Vamos rumbo a la eternidad. Porque Dios puso inmortalidad en el alma humana. (Eclesiastés 03:11)

    ¿Has asistido a algún velorio? ¿No percibes en tu interior -digamos el sexto sentido- que al observar el cuerpo de la persona que falleció, solo queda un cuerpo vacío y desocupado y que el ser de la persona se fue a algún lugar? Invariablemente nos llegan a la mente los pensamientos de ¿ahora dónde estará? ¿se habrá ido al cielo? En esos momentos es donde realmente nos damos cuenta de LO VALIOSA QUE ES EL ALMA.

    Dios dice en su palabra ” Porque, ¿qué aprovechará al hombre, si ganare todo el mundo, y perdiere su alma? ¿o qué recompensa dará el hombre por su alma? Porque el Hijo del Hombre vendrá en la gloria de su Padre con sus ángeles, y entonces pagará a cada uno conforme a sus obras” Mateo 16:26-27

    Como lo ves, tenemos un alma que se salva o se condena, y es la posesión mas valiosa que como seres humanos tenemos. Dios te ama y quiere salvarte. Después de esta vida nos enfrentamos a un juicio y ya no hay segundas oportunidades. La biblia dice “Porque está establecido para los hombres que mueran una sola ves, y después de esto, el juicio” Hebreos 09:27. Nomas hay dos destinos y ambos son eternos: Vida eterna con Cristo en el cielo, o eterna perdición en el infierno o lago de fuego.

    Cristo no es religión. Religiones hay muchas (Catolicismo Romano, Testigos de Jehova, Mormones, protestantes, budismo, islamismo, etc etc etc, y todas dicen “tener la verdad” o “fuera de esta iglesia no hay salvación”) cuando en realidad, NINGUNA TE LLEVA A DIOS. El único camino para ir al cielo, es JESUCRISTO, quien hace mas de dos mil años dijo estas palabras: “YO SOY EL CAMINO, LA VERDAD Y LA VIDA, NADIE VIENE AL PADRE, SINO ES POR MI” (San Juan 14:6), palabras que desde luego demostró al haber resucitado de los muertos al tercer día, probando que efectivamente es el Verdadero Dios y la Vida Eterna.

    Pero necesitas tener un encuentro personal con JESUS. Por eso no te invito a una religión. Sino a que conozcas a Dios, porque hay un solo Dios, y un solo mediador entre Dios y los hombres, Jesucristo hombre (1 Timoteo 02:5). Debes reconocer que eres pecador y que ni tus buenas obras ni llevando una vida religiosa te van a salvar. Tu puedes tratar de seguir a Dios en tu religión, siendo muy sincero, pero es como la enfermera que sinceramente se equivoca y le da la medicina equivocada al paciente, quien se muere por ese error.

    Asi que debemos seguir a Dios en la forma y términos que él nos indicó, y no es a través de una religión, sino de su Hijo Jesucristo, pues de otra manera de nada te valdrá una vida religiosa y de sacrificios.

    Porque la Salvación es algo que no nos podemos ganar por nuestros propios méritos. Por eso mismo Dios NOS LA REGALA si aceptamos a JESUS como nuestro Señor y nuestro Salvador, reconociendo que su obra en la cruz fue el precio justo por nuestros pecados, y LE PEDIMOS QUE NOS SALVE, haciendo una oración de fe. La biblia dice ” Que si confesares con tu boca que Jesús es el Señor, y creyeres en tu corazón que Dios le levantó de los muertos, serás salvo. Porque con el corazón se cree para justicia pero con la boca se confiesa para salvación” Romanos 10:09-10)

    Acepta a Jesús como tu Señor y tu Salvador para que recibas el regalo de la vida eterna que él te ofrece. Porque realmente NUESTRA VIDA ES COMO UN PENSAMIENTO O UN SUEÑO. HOY ESTAMOS. MAÑANA YA NO. PONGAMONOS A CUENTAS CON NUESTRO CREADOR.

    Sólo tienes que hacer esta sencilla oración de fe (porque no es una “fórmula mágica”, debes de creer para que esto funcione), recibiendo a Cristo Jesús como tu Señor y tu Salvador:

    (repite estas palabras con toda sinceridad) “Señor Jesucristo, acudo ante tí porque tu eres el único que me puede Salvar. Me arrepiento de todo lo malo que he hecho. Te ruego que me perdones todos mis pecados, y que me salves de las consecuencias eternas del pecado (infierno). Inscribe mi nombre en tu libro de la vida. Te acepto como mi Señor y mi Salvador, y te pido que entres en mi vida y mi corazón. De ahora en adelante tu serás mi buen pastor. Amén.’

    La Biblia dice: ‘Estas cosas os he escrito ha vosotros que creéis en el nombre del Hijo de Dios, para que sepáis que tenéis VIDA ETERNA, y para que creáis en el nombre del Hijo de Dios”. (1 Juan 05:13)

    Desde ahora ocupas ir a un lugar donde se enseñe la Biblia como la palabra de Dios y la autoridad Final.
    Puedes acudir a la siguiente congregación:

    IGLESIA CASA DE ORACIÓN.

    DIRECCIÓN:
    Avenida Colón 1547, esquina con Cardenal, Colonia Morelos,

    C.P. 44910.
    Guadalajara, Jalisco, México.
    Teléfonos (52-33) 3812-1614, 3810-2350, 3812-3102
    Horarios (de México):

    Jueves 19:00 horas, Sábados 17:00 horas, y Domingos 09:00 y 11:00 horas.

    Página de internet

    http://www.casadeoracionmexico.com
    (Puedes escuchar en los horarios antes señalados las predicaciones, en la página de internet antes citada, en la sección “Radio”.)

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  3. hola vivo en ocosingo chiapas y quisiera saber a quien puedo recurrir para pedir apoyo economico por que mi esposa tiene lupus yo soy chofer y desgraciadamente no cuento con el recurso necesario para sacar adelante a esta gran mujer que Dios me dio por favor ayudenme Dios les va a bendecir gracias y que DIOS los bendiga por su apoyo. si kieres contactarme mi correo es jcbarraloza@hotmail.com

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  4. HOLA, TENGO UNA PRIMA QUE TIENE 23 AÑOS RECIEN LE DETECTARON QUE TIENE ESCLERODERMIA Y LUPUS. YO Y MI FLIA ESTAN REALMENTE PREOCUPADOS Y NO SABEMOS COMO APOYARLA Y AYUDARLE CON SU ENFERMEDAD.
    NESECITAMOS AYUDA ESTUDES ME PRODRIAN COLABORAR SE LOS AGRADECERIA MUCHO.VIVO EN BOLIVIA-COCHABAMBA

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  5. Me ha dado muy buen apoyo la asociacion mexicana de lupus con las reuniones en el hospital de carmen, ( yo tengo 2 años que me diagnosticaron ) les agradesco mucho a todas las personas que nos apoyan con nuestra enfermedad
    yo vivo en guadalajara, jal
    si alguien necesita cualquier cosa de aca
    estoy a sus ordenes
    saludos

    Responder a este comentario

    Nelly contestó:

    HOLA ME ENCANTARIAS QUE LEYERAS MI COMENTARIO, Y CLARO QUE BECESITAMOS AYUDA!!!! ME DA MUCHO GSUTO SABER QUE SI EXISTE ESA AYUDA.

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    paz adaros contestó:

    yo tengo lupus y estoy sola con esta enfermeda la tengo hace tres años y nesesito con bersar con alguien

    Responder a este comentario

    blanca esrela suarez mondragon contestó:

    hola paz como estas espero ke bien yo tengo 20 años con lupus y se por lo ke estas pasando es muy dificil pero si pones de tu parte veraz ke poco apoco mejorara tu salud no t desanimes pues habra dias malos no tan malos y peores pero con el amor y apoyo de tus seres keridos saldras adelante y no estas sola somos muchos los ke estamos contigo y te comprendemos pues tambien somos como tu cuidate y pidele a Dios ke te de fuerza,sabiduria y pasiencia para llevar la enfermedad

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    ELY contestó:

    GRACIAS OJALA ME PUDIERAS ORIENTAR QUIEN ME PUDIERA AYUDAR CON EL TRATAMIENTO

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  6. Hola yo tengo 27 años padesco lupus desde hace un año, y pues en principio es dificil pero llevando bien el tratamiento y las recomendaciones de los doctores`toda es mejor, ahorita estoy en buskeda de alguna asocioacion para saber un poco mas de la enfermedad
    ahh soy de toluka
    saludos a todos.

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  7. HI!!! A MI MAMA DE 52 AÑOS DE EDAD. INTERNADA EN TERAPIA INTENSIVA DEL HOSPITAL LOPEZ MATEOS EN EL D.F. LE DIAGNOSTICARON LUPUS, DESCARTANDOLA Y AHORA CON RESULTADOS DE VASCULOPATIA, LLEVA 2 MESES EN ESTE, Y CON UN VENTILADOR DEL CUAKL AHORA DEPENDE SU VIDA Y CON LA POSIBILIDAD DE UNA TRACTOCTOMIA, ME ENCNATARIA CONTAR LA HISTORIA, PERO SERIA MUY LARGA, LE HAN HECHO BIOPSIAS, MUCHOS ESTUDIOS Y ELLA A RECIBIDO UNA ATENCION “ADECUADA” (POR QUE EN COMILLAS?, PORQUE NO SE COMO SE MANEJE ESTA ENFERMEDAD) LE ADMINISTRAN ESTEROIDES, ELLA TIENE UNA COMPLICACION EN LOS PULMONES, REALIZANDOLE HOY, UNA FIBROSCOLPIA, Y COMO FAMILIA YA ESTAMOS MAS PREOCUPADOS, PORQUE NO HEMOS VISTO UNA MEJORIA, DE ANTEMANO SABEMOS LO QUE REPRESENTA ESTA ENFERMEDAD, PERO LOS POCOS CASOS QUE HE LEIDO EN LA RED, NO HABLAN DE LO MAL QUE LA PASAN AL CONTRAIO, HAY UNA MEJORIA, LO QUE EN EL CASO DE MAMA SE HA IDO DETERIORANDO DIA DIA, COMO FAMILIA ESTAMOS MUY UNIDOS CON MUCHA FE Y PACIENCIA, TAMBIEN CONFIAMOS EN EL HOSPITAL, NOS HAN BRINDADO TODO EL APOYO, PERO EL VERLA DIA A DIA DECAYENDO, SALTA LA DUDA, SI ESTA EN LUGAR CORRECTO, TAL VEZ MAMA NECESITE APOYO EXTERNO, PARA SACARLA ADELANTE CON ESTA ENFERMEDAD. LES AGRADEZCO SU ATENCION PRESTADA, ASI COMO MANIFESTAR QUE FALTAN MUCHOS DATOS PARA COMPLETAR EL DIAGNOSTICO DE MAMA. SI ALGUIEN PUDIERA AYUDARNOS PARA QUE MAMA SALGA MAS RAPIDO!!!!

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  8. hola tengo una hija de 10años ella padese de polialtraijias y se le detectaron osteomas en hombro,tibia,astragalo en estudio de camaragama.ella tiene mucho dolor y inflamaciones,se le inchan las manos,cara,tobillo.emos tratado con distintos medicos y nos dicen que padece de una colagenopatia que por los sintomas es lupus ella tambien esta operada de reflujo gastro esofagico patologico grave sin tener buen resultado los medicos no me dan mucha confiansa me parese que me dan muchas bueltas en el hospital no habian reactivos para hacerle fenomeno LE y un FAN y no se que hacer quisiera que por favor me asesoren y si me pueden explicar si el lupus puede tenerse y no alterar los analisis,ya que la nena tiene todos los sintomas y aveces tiene tanto dolor que parece una viejita y no sabemos como ayudarla muchas gracias y espero su contestacion

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    norma de leon j contestó:

    hola.,vivo en monterrey y tengo 23 años padeciendo lupus(les)no se en que lugar vives con tu hija pero usca ayuda el el imss aqui en el hosp.de espedialiddes #25 me he atendido todo este tiempo.espero que aun te interese ponerte en contacto conmigo para tratar de orientarte en lo que pueda.dile a los medicos que un diagnostico a tiempo es la esperanza para modificar la vida y seguir adelante y sobre todo con el apoyo de la familia.eso se que ellos lo saben,pero solo recuerdaselos.espero tu respuesta.hasta pronto.

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  9. hola! yo tengo 17 años, y hace dos años que me diagnosticaron lupus. Soy del estado de guanajuato y me gustaria saber a quien puedo recurrir para solucitar un apoyo, ya que estoy estudiando la prepa y solo cuento con el apoyo economico de mi mamá, por lo que es muy dificil sostener mi tratamiento ya que somos tres hermanas, y mi mamá no cuenta con un empleo fijo para sostener el hogar. agradesco su atención y espero que me puedan ayudar.

    MIL GRACIAS!!!

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  10. HOLA! TENGO 17 AÑOS Y SOY DEL ESTADO DE GUANAJUATO. ME GUSTARIA SABER A QUIEN PUEDO RECURRIR PARA SOLICITAR UN APOYO ECONOMICO YA QUE ESTOY CURSANDO LA PREPA Y ME ES MUY DIFICIL CONTINUAR CON MI TRATAMIENTO, ADEMÁS ME GUSTARIA MUCHO SEGUIR ESTUDIANDO PERO MI MAMÁ NO TIENE LOS RECURSOS NECESARIOS YA QUE SOLO CONTAMOS CON SU APOYO ECONOMICO Y ELLA NO TIENE UN TRABAJO ESTABLE PARA SOSTENER MI FAMILIA YA QUE SOMOS TRES HERMANAS, AGRADESCO SU ATENCIÓN Y ESPERO ME PUEDAN AYUDAR.

    MIL GRACIAS

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    Ing. Alejandro Guzmàn contestó:

    En què parte del Estado estàs Joselin?

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    joselin gutierrez troncoso contestó:

    En el estado de Guanajuato.En una comunidad llamada: Santa Rosa de Rivas, pertenesiente a Romita.Mi direccion es: Calle Estevan Ramirez #5.Gracias…

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    Ing. Alejandro Guzmàn contestó:

    Y què quieres estudiar? Què promedio llevas?

    joselingutierrez troncoso contestó:

    Estoy estudiando la prepa en Enfermeria,tengo un promedio de 8.o,y muchas ganas de seguir estudiando.Estoy a un paso de terminar, estoy en 5to semestre.

  11. hola tengo mucha dudas sobre la enfermedad tengo un a hija de 6 años de edad le mandaron estudios de sangre el LE salio positivo,ANA, salio negativo,ADNg,salio positivo me comenta el pediatra q podria ser lupus pero no tiene ninguna manifestacón clinica quisiera saber donde puedo acudir o si hay otros estudios más precisos para diagnosticar la enfermeda les agradesco su atención

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  12. vivo en nonterrey,me gustaria tener contacto con personas de lupus,de cualquier lugar del pais.para intercambiar xperiencias y sugerencias.no importa edad ni sexo .

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    Ing. Alejandro Guzmàn contestó:

    Hace algunas semanas le diagnosticaron Lupus a mi esposa, pero en Irapuato no hay informaci`n, asociaciones, clubes, grupos de autoayuda, etc. Còmo nos pueden apoyar desde las grandes ciudades a formar grupos nuevos en Irapuato? Còmo compartir experiencias sobre tratamientos? Còmo elevar la calidad de vida de los pacientes?

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    norma de leon contestó:

    primeramente un saludo,y una disculpa por no responder hasta hoy por situaciones personales.me gustaria que me mandaras tu e-mail o de tu esposa para tratar intercambiar dudas y comentarios mutuamente.en nuevo leon existe una asociacion y voy a pedir informes para ponerlos en contacto es en el hospital universitario pero no tengo los datos exactos.dentro de lo que yo pueda ayudarlos lo hare con gusto como paciente,como enfermera,madre esposa,hija etc etc.les menciono esto porque todos los perfiles de nuestra voda estan involucrados cuando tenemos una enfermedad incurable…pero tolerable sobre todo cuando la aseptamos y nos aseptamos asi todo es mas facil para seguir adelante.no es facil sobre todo al principio pero tenemos que empezar por descartar el “hubiera” “no puedo” y sobre todo la pregunta”¿porque a mi? mejor preguntarnos ahora que sigue y que hago?.cuando tenemos a un esposo que se preocupa por nosotros y que nos apoya es mas facil todo,creo sin temor equivocarme que ese es tu caso Alejandro puesto que tu eres quien pide orientacion.saludos a los dos. pd.me gustaria saber que saben de la enfermedad y que quieren saber.

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    norma de leon contestó:

    SOY NORMA DE LEON Y ESTE ES MI E-MAIL alizze4ever32@hotmail.com

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    joselingutierrez troncoso contestó:

    Hola mi nombre es Joselin soy del estado de Gto.y tengo lupus eritomatoso sistemico y cual padeses?Mira pues yo tengo 17 años y apenas hace un año que me diagnosticaron.Para mi ha sido muy dificil aceptar mi enfermedad,bueno to creo que ati tambien verdad…es que es una enfermedad muy dificil y con la cual no puedes estar ni un dia sin que te duela algo o sin que te sientas cansada y sin ganas de suguir.Pero piensa que en esta vida todo tiene un porque y para que,confia en que Dios es muy grande y la Ciencia esta muy avansada y vamos a salir adelante.Echale muchas ganas y sobre todo cuidate MUCHOOOO.Me gustaria saber lo que tu piensas y lo que sientes.Hasta pronto.BYE!!!

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    norma de leon contestó:

    JOSELIN DISCULPA LA TARDANZA PARA CONTESTAR TU COMENTARIO .MIRA AL IGUAL QUE TU PADEZCO LA ENFERMEDAD TAMBIEN DE LES(LUPUS ERITEMTOSO SISTEMICO)Y CLARO QUE TE ENTIENDO COMO TE SIENTES PERO PIENSA QUE NO ES FACIL PERO TAMPOCO ES IMPOSIBLE SOBRELLEVAR LA ENFERMEDAD HE APRENDIDO AVIVIR 23 AÑOS CON LA ENFERMEDAD Y ESPERO Y CONFIO EN DIOS QUE ME DARA FUERZAS PARA SEGUIR ADELANTE YO NO LE PIDO QUE ME QUITE LA ENFERMEDAD MAS BIEN QUE ME DE FORTALEZA PARA MI Y POR CONSIGUIENTE PARA MIS HIJOS,MI ESPOSO Y MI DEMAS FAMILIA.TIENES RAZON LA CIENCIA AVANZA DIA A DIA PERO POR LO PRONTO NO LE DEJEMOS TODO A DIOS TAMBIEN NOSOTROS TENEMOS QUE HACER MUCHO EMPEZANDO POR APRENDER A VIVIR ASI ,INGENIATELAS PARA HACER LAS COSAS,NO SE SI TRABAJAS O ESTUDIAS ,YO SOY ENFERMERA Y TRABAJE CASI 15 AÑOS YA CON LA ENFERMEDAD Y JAMAS SEDIERON CUENTA DE MI PROBLEMA DE SALUD.TE PUEDO CONTAR INFINIDAD DE EXPERIENCIAS Y COMENTARIOS OERO NO ACABARIA HOY.PONTE EN CONTACTO CONMIGO SI LO DESEAS A ESTA DIR.alizze4ever32@hotmail.com. SALUDOS Y TU TAMBIEN CUIDATE Y ECHALE LO DOBLE DE GANAS QUE LOS DEMAS YA QUE A NOSOTROS NOS CUESTA MAS RABAJO TODO POR ESO NUESTROS LOGROS VALEN MAS!PARA QUIENES NOS QUIEREN.

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    blanca esrela suarez mondragon contestó:

    hola norma como estas yo tengo 20 años con lupus asistía a la asoc.de lupus de torreon pero hace mas de un año ke desaparecio tambien a mi me gustaria conoser a mas pasientes a mi me acaban de operar de una protesis de cadera como secuela del lupus y del tratamiento por ahora estoy desempleada y espero en dios ponerme a trabajar muy pronto soy soltera tengo 33años el prox.5 de feb.cumplo 34 he tenido etapas muy dificiles pero sigo adelante espero me escribas pronto baye besitos.

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    norma de leon contestó:

    hola espero estes bien de tu cirugia y buena evolucion y mejoria.si quieres mandame tu e-mail para tener contactoal igual que tu he tenido situaciones dificiles .soy casada desde hace 14 años y tengo 2 hijos bien valen la pena para seguir adelante al igual que mi esposo y MIS PADRES que no lesvoy a fallar.vas a cumplir trinta y cuatro pero veras que cuendo cumplas al menos 34 mas tenemos que seguir aqui platicando ye veras,y no alucino ,tenemos que ser optimistas y positivas al 1000% si es posible adios y saludos .cuidate porque aun falta mucho por hacer

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    andrea contestó:

    hola soy de aguascalientes y tengo les en este momento me siento muy bien ya que me lo detectaron muy a tiempo

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  13. hola buenas noches, mi pregunta es la siguiente, mi sobrina tiene 25 años. al parecer tiene lupus ya que de unos meses para aca a perdido mucho peso, le dieron convulsiones, y actualmente no quiere hablar, a llegado a olvidarse de sus hijas de 2 y 5 años y cuando se le ppregunta algo unicamente contesta conn un si y ya, y hay veces que tambien ve alucinaciones, y no quiere comner ya que no le da apetitio, estos sintomas seran de lupus? gracias

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  14. HOLA AMIGOS Y AMIGAS LUPICAS, NUESTRA ASOCIACION RADICA EN PUEBLA, PUEBLA Y HEMOS TENIDO BUENOS RESULTADOS, TENEMOS POCO TIEMPO DE HECHAR A ANDAR ESTE PROYECTO PERO ESTAMOS SATISFECHOS PORQUE SE HA AVANZADO. PONGO A SU DISPOSICION NUESTROS APOYOS (MEDICAMENTOS CUANDO NOS LO DONAN, ASESORIA MEDICA, PSICOLOGICA, LEGAL, PROGRAMA EN DERECHOS HUMANOS, GESTIONES DE HOSPITALIZACION) LAMENTABLEMENTE NO CONTAMOS CON EL RECURSO QUE SE REQUIERE PERO SI TENEMOS LA DISPOSICION Y LAS GANAS DE AYUDAR EN LO QUE ESTE A NUESTRO ALCANCE. SI TODOS NOS UNIMOS LOGRAREMOS MUCHO… NO ESTAMOS SOLOS, SOMOS MUCHOS Y TENEMOS QUE APOYARNOS ENTRE NOSOTROS… NO SE SIENTAN SOLOS O DESAMPARADOS… TODO EN ESTA VIDA TIENE UN PARA QUE… TENEMOS QUE APRENDER A VIVIR CON LUPUS COMO LA MEJOR OPORTUNIDAD PARA HACER ALGO BUENO DE NUESTRAS VIDAS.
    LOS QUIERO

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    PATY PAREDES contestó:

    ola mi mama tiene les y me gustaria llevarla a alguna fundacion te agradeceria si me podrias mandar el lugar o informacion para poder llevarla…
    …gracias te dejo mi correo para ver si me lo puedes mandar hidubarri_sari@hotmail.com
    y otraves gracias

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    PATY PAREDES contestó:

    perdon te deje mi correo mal es hidubarry_sari@hotmail.com, y gracias

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    MARTIN AMBRIZ contestó:

    BUEN DIA TENGO UNA SOBRINA CON LUPUS Y DE BAJOS RECURSOS ME PODRIAS AYUDAR MANDANDOME DATOS DE LA FUNDACIÓN DE PUEBLA PARA PODER AYUDARLA GRACIAS Y QUE DIOS TE BENDIGA.

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    MARTIN AMBRIZ contestó:

    PERDON MI CORREO ES martinambriz@yahoo.com

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  15. Somos nuevos en èsto del lupus…Aùn hoy, a pocas semanas del diagnostico a mi esposa, nos cuesta mucho trabajo aceptarlo. Còmo hacerlo? Còmo ayudarle? Còmo lograr que su vida vuelva a ser la misma? Còmo mejorar sus expectativas de vida? Con quièn acudir? Dònde reunirse con gente en semejante situaciòn?
    Sè que muchos de ustedes ya se hicieron èsas preguntas, por ello mismo, solicitamos su colaboraciòn y comentarios.
    Gracias de antemano.

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    blanca esrela suarez mondragon contestó:

    hola alejandro espero ke esten bien yo tengo 20 años con lupus siento decirte ke sus vidas no volveran a ser las mismas necesitaran mas cuidados apoya y kiere mucho a tu esposa lo ke les espera no es nada facil pero ahora hay mas informacion sobre la enfermedad y tratamientos menos agresivos ke cuando yo enferme aki en torreon hay exelentes medicos reumatologos como el dr.luna burciaga o la dra.sandra siksik cuidala consientela y trata de entender su dolor su mal humor y su deprecion no te desesperes y no la vayas a abandonar baey besitos muuuuua.

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  16. hola me llamo blanca soy de gomez palacio dgo.teno 33 años y 20 con lupus soy soltera no puedo tener hijos y mi novio me dejo hace poco pero aun asi tengo muchas ganas de volver a trabajar de estudiar me kiero comprar un carro en fin infinidad de sueños y metas ke cumplir animo a todos los recien diagnosticados los primeros 7 años son los mas dificiles despues entras en remision la soledad,la tristeza,la desesperanza ya pasaran baey besitos muuuuuua.

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  17. ¿Necesita un préstamo? ¿Le han negado un préstamo de su banco debido a mal crédito? Entonces, bienvenido a la (IMEI) Gillion DESARROLLO DE SERVICIOS FINANCIEROS, su recurso último préstamo. Ahora ofrecemos préstamos a todos los clientes en el mundo entero @ 3%. Si está interesado, se ponga en contacto con nosotros a continuación la información a través de nuestro contacto de atención al cliente E-mail: Customercare@gillionservices.com Y como un tema, escribir esta frase.

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  18. hola soy de merida y hace una semana me diagnosticaron lupus y artritis reumatoide ,tengo 40 años y la verdad me siento relativamente bien ,dice la reumatologa que me lo vi antes de que avance mucho ,tomo muy poco medicamento ,fuera de que de repente amanesco un poco cansada y con un poco de dolor pareciera que no tengo nada. doy gracias a DIOS que me siento bien ,pero me gustaria platicar con quien quiera contactarme para intercambiar informacion y de igual forma conocer a gente que padece lo mismo que yo ,mi correo es dusa_duran@hotmail.com por si alguien desea tener contacto conmigo ,cuidence mucho y que DIOS les bendiga siempre, su amiga any.besos.

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  19. Hola soy un hombre de 39 años, sé que el Lupus es una enfermedad que afecta mayoritariamente a las mujeres, pero he tenido muchos de los síntomas de Lupus (cansancio,dolor en las articulaciones, desorientación, tomé sol y me salió salpullido)y quisiera acudir a un profesional o asociación que me pueda hacer los análisis requeridos para corroborar o rechazar la enfermedad, me pueden recomendar a alguien en el D.F.? muchas gracias

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  20. Hola saludos a todos, a mi hija(Ana) de 20 años le diagnosticaron LES hace nueve meses ha presentado crisis muy fuertes pero las enfrentó con una actitud muy positiva creo que ese ha sido un factor muy importante para superarlo, ahorita no hay actividad de lupus en su organismo está controlado, aparte del tratamiento alópata lleva un tratamiento homeópata en el que cada mes le estuvo aplicando el médico una vacuna (un implante celular de bovino nonato)se le llama citoestimulación ahora lo lleva cada 2 meses tambien lleva un tratamiento de un producto
    llamado factor de transferencia que se encarga de educar al sistema inmunológico para que distinga lo que debe o no atacar. De los tres tratamientos no se cual, o serán los tres que tienen tan bien a mi hija ya que no ha presentado síntomas de ningun tipo desde junio incluso está en un grupo de danza folklorica y su desempeño ha sido igual que el de sus compañeros, en estos momentos su salud no está muy bien pero es a raíz de un accidente automovilístico que sufrió la semana pasada, a pesar de tener fractura de cráneo y contusión cerebral lo está superando de forma asombrosa,
    con esa positividad que la caracteriza y con el mucho amor que la rodea. NO PUEDO DEJAR DE MENCIONAR QUE EL PRINCIPAL MOTIVO DE QUE ANA ESTÉ TAN BIEN ES POR INTERVENCIÓN DIVINA,
    ESTOY SEGURA QUE JEHOVA DIOS EN SU INFINITA MISERICORDIA NOS PONE MEDIOS PARA ENFRENTAR ESTA SITUACIÓN.

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  21. hola mi ñaña tiene lupus y estamos muy asustadas por que no sabemos como ayudarle me pueden ayudar gracias

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    PATY PAREDES contestó:

    OLA MI NOMBRE ES PATY PAREDES AL IGUAL QUE TU HIJA TENGO LUPUS DESDE HACE 7 AÑOS Y DESDE HACE 3 AÑOS EMPECE A TRATARME KON UN DOCTOR QUE MANEJA UN TRATAMIENTO DE VACUNAS QUE DEPENDIENDO DE LA ENFERMEDAD TE DA LA DOSIS SE MANEJA CON ORINA PERO NO ES ORINOTERAPIA SI DECEAS ALGUNA INFORMACION SOLO MARCAME Y TE DARE MAS INFORMACION DEL LUGAR SOY DE MEXICO Y TE DEJO MIS DATOS ESPERO TE PUEDA AYUDAR…
    mi telefono es 57353786
    mi correo es hidubarry_sar@hotmail.com

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  22. Estimado cliente,

    Estamos ayudando a las personas en dificultades financieras. ¿Necesita un préstamo, han tenido serias de crédito, pero necesitan ayuda financiera? ¿Alguna vez ha sido rechazada por los bancos y casas de préstamo?. Ofrecemos asistencia financiera para el público, con tasas de 3% y el préstamo de $ 2.000 a $ 500.000 (Personal) $ 20.000 a $ 100,000.000 (préstamo) 100% del proyecto, las empresas y préstamos personales, préstamos sin garantía disponibles.

    Con el fin de proporcionar los siguientes datos a continuación:

    (1) La cantidad del préstamo requerido:
    (2) Propósito del préstamo:
    (3) Sexo:
    (4) dureation del préstamo:
    (5) País:
    (6) Edad:

    En este caso, el requisito que necesitamos y seguir adelante con la solicitud junto con los términos y condiciones de los préstamos.

    Eres bienvenida y agradecimiento por la hospitalidad

    Recuerdos,

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  23. Hola amigos..
    Solicito informacion si en Peru existe una organizacion para lupicos. Soy lupica desde hace 15 años. Y ha sido y es aun muy, muy dificil continuar.. Me siento insegura, y triste y creo que mi vida la he limitado por esta enfermedad.
    A veces me revelo y no voy al tratamiento.. y tengo meses y meses sin tratamiento.. sólo automedicandome… y cuando me pongo mal, …. voy, lo soluciono y es un circulo vicioso.
    Necesito ayuda, y conversar con amigos que sientan y entiendan lo que es esta enferemedad. Ha dejado secuelas en mi vida, tanto fisicas como morales…
    Espero me ayuden…

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  24. Soy una mujer con lupus llevo 3 años con esta enfermedad quisiera saber a donde puedo acudir aqui en Ecuador, gracias

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    NATALI contestó:

    BUENAS NOCHES.. POR FAVOR SI USTED YA LOGRO CONTACTAR A ALGUNA FUNDACION QUE AYUDE A PERSONAS CON LUPUS POR FAVOR ESCRIBAME UN MAIL.. A MI PRIMA DE 21 AÑOS LE DETECTARON ESTA ENFERMEDAD HACE TRES DIAS Y TODOS ESTAMOS MUY PREOCUPADOS POR EL ALTO COSTO DEL TRATAMIENTO Y NO SABEMOS QUE HACER, YA QUE ES MUCHO DIENERO EL SE NECESITA Y EL CUAL NO TENEMOS.. POR FAVOR AYUDENOS.. DIOS LE BENDIGA Y GRACIAS..

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  25. Paz no estás sola en esta enfermedad, tengo un mes que me lo detectaron pero tengo una tía que tiene 40 años con esta enfermedad y esta viva, creo que en el momento que aceptamos la voluntada de Dios y que aceptamos la enfermedad y vamos de la mano con el estamos sanadas, como te comenta blanca paciencia y sabiduría para aceptar la enfermedad y todo lo que Dios nos manda, tal vez tu familia no te apoya y te sientas así por eso pero te tienes a tí misma en verdad cuando quieras platicar con alguien escribeme, creeme que no estas sola porque siempre hay alguien que esta haciendo oración por nosotras.

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  26. la importancia de este recado esque si alguien lo mira alguien de los encargados sobre esta gente que ayuda apersonas como nosotros nos ayuden tengo 20 años ase 3 años que me diagnosticaron el lupus y e buscado muchas cosas para pasarla bien pero la verdad es que soi una de esas muchas personas de muy bajos recursoss no tener dinero incrementa mas mi miedo tengo seguro social pero no les importa i mi miedo a morir incrementa la verdad no me quieren a mandar con un reumatologo que ustedes saben que es super imp. lo tratan como si fuera una gripe o algo nadie me a explicado nada sobre esta enfermedad no se el porque de muchos de mis dolores ni nada les podria decir infinidades de cosas que tal vez muchos de ustedes se sentirian indetificados.
    la importancia de cuando digo TENGO LUPUS las gente se ase a un lado y me dice NO ES CONTAJIOSO y eso de verdad me ase mal dicen los doctores que aqui en nava, coahuila solo somos dos personas con esta enfermedad aqui la gente esta mu mal informada MI SUEÑO es poder aser uan asociacion aqui pequeña para informarme e informa a toda esta gete que NOS DISCRIMINA no e conseguido travajo por lo mismo no se si sera mui dificil aser lo que pido pues la verdad me estoi volviendo loca por no aser nada para ayudarme y ayudar se que no sera en vano POR FAVOR POR EL AMOR DE DIOS ALGUIEN MIRE ESTO y resp ami correo es NENA_19_89_23@HOTMAIL.COM escribanme AYUDENME me estoi sintiendo mal como persona y como persona portadora de LUPUS
    Muchos dicen que esto no servira de nada pero yo se que no alguien me tiene que escuchar con ansias que alguien me respona
    elizabeth cuevas rivera

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  27. Hola Fermina;
    Yo tambien soy de Ecuador y tengo Lupus. En la actualidad no existe ninguna fundación en el país, Pero un grupo de personas tanto médicos como pacientes estamos trabajando en eso.
    Asi que te dejo mi mail pauontaneda@hotmail.com
    Para ayudarte en lo que se pueda y para ser fortaleza.
    Animo y Fuerza

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    NATALI contestó:

    BUENAS NOCHES.. ME GUSTARIA COMENTARLE QUE HACE 3 DIAS ATRAS A MI PRIMALE DETECTARON LUPUS Y LA VERDAD ESTAMOS MUY ASUSTADOS POR EL ALTO COSTO DE LOS MEDICAMENTOS PARA EMPEZAR EL TRATAMIENTO.. HE ESTADO INVESTIGANDO Y ME ENCONTRE CON ESTA PÁGINA.. POR FAVOR SI USTED ME PUEDE AYUDAR CON INFORMACION ACERCA DE ALGUNA FUNDACION O ALGUIEN QUE NOS PUEDA AYUDAR SE LO AGRADECIA MUCHO.. DIOS LE BENDIGA Y ESTARE ESPERANDO SU RESPUESTA. SOMOS DE IMBABURA ECUADOR

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  28. Pau Ontaneda, me puedes decir de que parte de ecuador es usted, yo tengo una hija de 19 años que tiene lupus, hace cinco años, a ella me la tratan en la ciudad de Cuenca, les felicito por tener la iniciativa de que exista una fundación aquí en el ecuador, te comento que existe una inyección para esta efermedad no te cura pero te mantiene sin el tratamiento de tomar pastillas esto en la ciudad de cuenca.
    Si deseas más información me escribes a mi correo enmaesperanzacastrogomez@hotmail.com.
    Saludos.

    Enma.

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  29. Yo les pido a todos los familiares de los pacientes con lupus , ayudenlos por que el tratamiento es caro, y si alguna fundación quisiera ayudar DIOS les va a agradecer. Tengan valor y sigan adelante con sus estudios, trabajos hagan la vida normal, por que mi hija lo hace y yo soy su apoyo incondicional. Saludos.
    Enma.

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  30. hola mi nombre es Lorena tengo 21 anos y soy de Ecuador y tengo lupus estoy muy desconcetada con esta noticia y no tengo recursos economicos tengo dos ninos por lo cual busco ayuda muy encaresidamente porque yo me estoy muriendome no tengo dineno para mi tratamiento talvez usted me puede ayudar con algo . gracias

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  31. HOLA VIVO EN QUITO ECUADOR Y ME INTERESARÍA UN PRÉSTAMO PARA EMPEZAR UNA FUNDACIÓN PARA PERSONAS CON LUPUS, PUES YO TENGO LUPUS Y AQUÍ NO HAY NINGÚN LUGAR PARA PERSONAS CON ESTA ENFERMEDAD LA FUNDACIÓN QUE APARECE AQUÍ NO EXISTE LA PERSONA QUE LA DIRIGÍA YA MURIÓ. YO QUIERO QUE EN ESTA FUNDACIÓN DEMOS AYUDA A LAS PERSONAS QUE SUFREN ESTA ENFERMEDAD Y NO SABEN COMO LLEVARLA.

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    Liza contestó:

    Hola … Soy Liza y mi mama padece de lupus hace mas de 20 años pero hace 1 mes se la diagnosticaron…. trato de buscar informacion para ayudarle pues ella se encuntra ya muy mal de salud….. somos de Ecuador y el leer este comentario de que esta fundacion no existe me deshalienta y nose que hacer… no quiero que mi mama sufra mas… si conoces de algun lugar en Ecuador donde nos puedan ayudar porfavor haznos saber…

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  32. Hola, A mi esposo le han diagnosticado lupus, tiene sintomas pero leves, aunque se siente cansado y con dolor de algunas partes y mareado, nosotros estamos yendo al imms en Toluca, la verdad somos nuevos en esto, solo se que hay lupus ligero y severo, aunk sus examenes salieron negativos, por eso no entiendo, pero esta llevando el tratamiento y ha evolucionado bien muy rapido gracias a dios y yo quiero apoyarlo y aprender de la enfermedad ya que se que debe cambiar su estilo de vida y que debemos estar siempre pendientes de cualquier sintoma. También creo ahora esta muy avanzada la ciencia y hay muchos medicamentos. Me gustaria nos pusieramos en contacto para compartir y si asistes al club de Toluca, vernos ahi, saludos

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  33. hola. pues yo quiero saver como puden ayudar a mi mamà ya que es ella la que tiene esta enfermedad de lupus, y pues de aca de michoacan pues no hay nada de material para lo que se requiere para este tipò de enfermedades, y tampoco en lo economico y me encaria saver como nos podrian ayudar bueno muchas gracias a todos y. A TODAS LAS PERSONAS QUE PADECEN ESTA ENFERMEDAD PUES HECLELE MUCHAS GANAS YA QUE SIMPRE SUS FAMILIAS ESTARAN CON USTEDES. Y UNA GRAN FELIDADES PARA ESTA GRAN SEÑORA QUE EMPESO A AYUDAR ATODAS ESTA PERSONAS UN GRANSALUDO BYE .CUIDENSE, ESPERO PRONTO LA RESPUESTA.

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  34. EL LUPUS ERITOMATOSO SISTEMICO TIENE CURA YA DEPENDE DE CADA QUIEN SI SEQUIERE CURAR soy sandra sufri de lupus 8 años y eso es aterrador, me ccontacte con un medico
    bioenergetico en Medellin colombia y en tan solo 6 meses me curo ,ya no tengo que tomar ningun medicamento y los especialistas medicen que no hay lupus por ningun lado
    aquien le interese este es el correo del DR:
    FRANCO3140@HOTMAIL.COM

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    LINK contestó:

    hola

    QUE BIEN X TI, Q ESTAS CURADA, PERO DISCULPA LO QUE VOY A DECIRTE LO TUYO NO ERA LES CON SEGURIDAD, PUES HASTA HOY NO HAY CURA, Y SI ESTA PERSONA TE CURO ME PREGUNTO POR QUE NO PATENTA SU TRATAMIENTO PARA AYUDAR A TANTAS PERSONAS QUE LO PADECEMOS? ME PARECE MUY INMADURO TU COMENTARIO PUES TE ASEGURO QUE NO EXISTE NADIE QUE PADEZCA ESTA ENFERMEDAD QUE NO QUIERA CURARSE, TEN CUIDADO Y QUE DIOS TE BENDIGA

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    MARIO MAC HERRERA contestó:

    comparto tu cometario ya que hasta la fecha no tiene cura pero si se controla con mucha suerte

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  35. Buenas Tardes.
    Soy Colombiano, de un municipio cercano a Bogotá, hace poco le diagnosticaron Lupus a mi esposa, quiero saber si en Bogótá hay alguna fundación que oriente a los pacientes que padecen esta enfermedad ya que mi esposa esta muy acongojada por este diagnostico y deseo encontrar una ayuda especializada.

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  36. hola yo tengo LES desde hace 10 años y e aprendido a vivir con el no se desesperen yo se que es dificil pero poco a poco saldran adelante mmm yo tengo una duda en mi caso parece que el lupus es heredutario x que mi abuela lo tubo y mi padre tambien y ahora resulta que 2 de mis hermanos tambien que riesgo corren las futuras generaciones de mi familia saludos que esten bien

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  37. hOla soy de aguascalientes yo tengo les desde los 8 años ahora tengo 15 pero poz echenle ganas no se desesperen por que esta enfermedad tambien te friega psicologicamente se los digo porque poz ami me dio cuando era un niño y es dificil no poder salir al sol a esos años pero poz con los años uno se acostumbra a vivir con ella echenle ganas y animo
    saludos…

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  38. GRACIAS POR LA INFORMACION, HACE DOS DIAS A MI PRIMA LE DETECTARON LUPUS Y NO SABEMOS QUE HACER PORQUE LAS MEDICINAS SON MUY CARAS, SI ALGUIEN CONOCE DE ALGUNA FUNDACION EXISTENTE EN ECUADOR POR FAVOR ESCRIBA A MI MAIL… ME GUSTARIA TENER INFORMACION ACTUALIZADA Y VER LA MANERA DE AYUDAR.. DIOS LES BENDIGA MIL GRACIAS

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  39. Me siento desorientada pues en el 2009 un médico me diagnostico LES, sin embargo los resultados de los exámenes que se realizaron al médico le parecieron normales, he presentado varios episodios de los cuales por el dolor no me he podido levantar de la cama, mis manos prácticamente están inservibles por el dolor y aun no me dan solución de nada ni me comienzan tratamiento. De pronto alguien sabe que otra enfermedad puede ser?

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  40. holaa soy de Nuevo león yo tengo lupus desde los 12 años ,tengo ahora 24 y pues eh aprendido a vivir con la enfermedad ahora hasta le eh tomado cariño , pienso que si la tengo es por que Dios así lo quiso y tiene un propósito para mi día con día agradezco estar viva ….me gustaría conocer personas que vivan lo mismo e intercambiar experiencias …quisiera contarles que el padecer LES no nos impide ser felices yo estoy a punto de terminar mi carrera de químico , trabajar y seguir adelante….si me ha costado mas que a los demás pero es tan satisfactorio …ademas si estamos bien , felices y en equilibrio nuestro sistema inmune esta bien que es lo que rige nuestra enfermedad así que amigas con lupus animooo =)

    mi mail lrenatrres@hotmail.com
    su amigaa loree

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  41. hola: yo se del esdado de coahuila en monclova, me detectaron lupus hace 16 años y gtracias a dios estoy controlada . me gustaria perteneer a una asociacion de lupus ,claro que este cerca ya se aen saltillo o monterrey ..

    saludos ……….

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  42. hola soy de Ecuador y hace mas de 20 años mi mama padece de una enfermedad que despues de pasar por tatos medicos y por tantos tratamientos nadie a podido decirle que es… y solo he visto como empeora con el tiempo… hace poco mas de un mes un doctor le ha dado esta opcion de que ella padesca Lupus… investigando en internet me di cuenta que los sintomas muchos de ellos coinciden con los que mi mama padece sobre todo las manchas en la cara y en el cuerpo… no hemos tenido el dinero para hacerle el examen que descarte o afirme si padece o no de lupus… Necesito saber de alguna fundacion o lugar que en Ecuador se especialicen en Lupus…. en esta pagina dice que en Quito – Ecuador pero Esta ciudad es grande .. si alguien me puede ayudar con mas detalles… porfavor…. necesito informacion mi mama cada vez se agrava mas y no la quiero ver sufrir mas….

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    Maria del Carmen contestó:

    LISA,
    Vivo en Mexico y acabo de leer tu comentario, sé que vás a encontras algo que detenga el malestar de tu mami, éso tenlo por seguro. Yo deseo que tengas buenos pensamientos acerca de tí y tu mami, que pienses que ella cada momento mejora cada vez más y más!
    Tienes que creerlo así, pensarlo a cada instante en tu pensamiento y lo que es más importante Lisa, que lo sientas que así es, que es verdad!
    Piensalo, siempre Lisa.
    Con mucho cariño te mando todos mis pensamientos de salud y amor y ya verás que poco a poco tu mami va sanando!
    Un abrazo,
    Maria del Carmen,

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  43. Pingback: Día mundial del Lupus 2012 — GeoMosaico

  44. HOLA SOY MARIO Y TENGO UNA AMIGUITA ENFERMA DE LUPUS SI EXISTE UN LUGAR AQUI EN YUCATAN MEX. QUE LE DE TODO EL APOYO O ALGUNA FUNDACION QUE LA APOYE ECONOMICAMENTE ME LO HAGAN LLEGAR A ESTE CORREO Y CON GUSTO LE INFORMARE A AMIGUITA TIENE APROX. 9 AÑOS LE ANDADO TRATAMIENTO EN EL IMSS LA RAZA DE MEXICO PERO YO CREO QUE NECESITA MAS APOYO SI ALGUIN SABE SE LOS AGRADECERE ETERNAMENTE Y QUE DIOS LOS BENDIGA

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  45. Holo soy sara y padesco la enfermedad de lupus y me gustaria tener contacto con personas que padesen lo mismo que yo para compartir experiencias ya que es una manera de saber que no estamos solos con esa enfermedad, ya que podemos darnos animos unos a otros ya que solo nosotros sabemos lo que se padese y lo que se sufre

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  46. hola soy de guatemala hace 18 años me detectaron lupus pero no me explicaron las concecuencias del mal de la enfermeda hasta ahora que nueva mente me lo diagnosticaron pero hasta ahorita no se mucho del mal y quisiera saber mas sobre el y que puedo hacer para mejorar mi calidad de vida y si ay algun lugar donde le brinden la ayuda necesaria. me llamo aurora tengo 41 años y vivo en guatemala

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  47. Hola, quisiera me recomendaran un buen medico que pueda controlar mi enfermedad, soy de Mexico DF, empece hace un año con sintomas y me han diagnosticado con Lupus Eritematoso Sistemico pero a pesar de estarme controlando con Factor de Transferencia y diclofenaco han aparecido más sintomas y lo que más me afecta es el dolor e inflamación de Rodillas al grado que me impiden caminar y subir escaleras, empece hace 5 semanas a tomar lo que me dieron en el Imss Metotrexate, Prednisona y ayer con Cloroquina pero aun no noto mejoría no logró desinflamar mi rodilla ni con hielo y cada dia me siento peor, temo perder mi trabajo y lo necesito, el dolor es mucho y nada lo calma al caminar, con quien acudo? Mi cita en Imss es hasta Julio de este año, necesito un reumatologo o Inmunologo que me controle la inflamación, gracias.

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  48. hola mi hermano presenta síntomas de inflamación en las manos y pies y en las radiografías presenta desviaciones o separaciones del hueso como en la cadera y rodillas y la recetaron prednisona y no se alguien me puede orientar que debo hacer

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  49. HOLA, SOY DE PERU Y BUSCO CON URGENCIA UN CENTRO DONDE PUEDA ENCONTRAR ESPECIALISTA QUE CONTROLE ESTA ENFERMEDAD, DESDE LOS 13 AÑOS TENGO ESTA ENFERMEDAD PERO AHORA SE ESTAN AGUDIZANDO LOS SINTOMAS CADA DIA ME SIENTO PEOR EL TRATAMIENTO EN ESSALUD NO FUNCIONA PORFAVOR AYUDENME. DESEO MANTENERME BIEN SE QUE CON UN BUEN TRATAMIENTO PODEMOS DURAR MUCHO TIEMPO

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  50. hola! buenas tardes. ando en busca de muchísima información para esta enfermedad pero sobre todo un apoyo moral y de medicinas puesto k a mi hermana d 22 años le detectaron lupus con artritis reumatoide y a pesar d tener padres. no contamos con ellos. estamos solas en esto. esta pasando x un momento muy difícil no se si pasasra o se kedara asi. kiero pensar k es una crisis o recaida… o la verdad m siento impotente al no saber como ayudarla. la llevo al medico el 19 tiene estudios en cancerología y en realidad tengo miedo. ella no sabe mi sentir pero estoy muy asustada xk yo sola no puedo con esto necesito apoyo de una institución o alguien xk no kiero enfermar. puesto k estoy a cargo d su bebe de 3 añitos y mis hijos d 5 y 12. AYUDA!!!! se ke encontrare un apoyo muy grande con ustedes….

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  51. espero su pronta respuesta…. no se como reaccionar estoy desesperada y no puedo esperarme hasta el segundo sábado del mes para asistir a sus reuniones… de antemano gracias x la información y si hay algún lugar al k pueda acudir obviamente gratuito puesto k no tenemos recursos para una institución privada agradeceré la información….. MIL GRACIAS X LA ATENCION Y LA PRONTA RESPUESTA

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  52. Hola soy gladys, y soy de paraguay, me diagnosticaron con lupus hace8 meses la verdad fue un golpe duro gracias a Dios tengo personas maravillosas que me apoyan aunque como en todos los casos muchos a los que consideraba mis amigos me abandonaron pero creo que así como algunos se van llegan otros para alimentar nuestra alma, yo se que lo que tenemos es difícil pero Dios nos da la oportunidad de ser ejemplos de lucha para otras personas hay que tener fuerzas y luchar por aquellas personas que nos quieren ver bien..nos merecemos ser felices..hoy y siempre, con o sin lupus…y cambiando de tema quisiera saber se alguien me puede decir en donde puedo acudir(algún grupo de apoyo en paraguay) para compartir las vivencias..:)

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  53. hola, HACE 8 AÑOS ME DETECTARON LUPUS, VIVIÌ EPISODIOS HORRIBLES, PERO GRACIAS A DIOS ESTOY MUY BIEN, ME ATENDÌ Y HASTA LA FECHA, EN EL HOSPITAL “SALVADOR ZUBIRÀN”, QUE ESTÀ POR TLALPAN,LA ATENCIÒN ES BUENÌSIMA, A MÌ ME SACARON DE VARIOS INFRTOS CEREBRALES QUE PUDIERON DEJARME COMO VEGETAL, DEBERÌAS DARTE UNA VUELTA, HOY SÒLO VOY A REVISIÒN CADA AÑO, ME TOMAN MUESTRAS Y ME PASAN A LA CONSULTA Y GRACIAS A DIOS YA NI MEDICAMENTO TOMO, SALUDOS Y OJALÀ TE MEJORES!!!!

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  54. Hola tengo 10 años que me detectaron lupus y gracias a dios e estado muy controlada, pero en ocasiones me ciento como si yo fuera la única, lo que pasa es que en Cd. Juárez no e encontrado algún lugar donde se reúnan las personas con esta enfermedad y me siento rara como si nada mas yo padeciera esto me gustaría tener amigas las cuales supieran lo que se siente padecer esto porque no todo el mundo lo entiende y piensan que todo lo estamos inventando, eso me paso con un Dr. en el seguro social me tacharon de loca y la verdad se siente muy feo

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  55. hola tengo una amiga que tiene lupus crónica ya la están tratando pero no tiene los recursos para seguirse tratando y queremos saber si ay una asiosasion que nos pueda ayudar con su enfermedad pertenecemos ala ciudad de lazaro cardenas michoacan le agradeceremos por su pronta contestasion mil grasias

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