La Asociación Sierra Solidaria de la Comunidad de Madrid, inscrita en el Registro de Asociaciones de la Conserjería de Justicia e Interior de la Comunidad de Madrid, fue fundada en Enero de 2007 por parte de varias personas afectadas por enfermedades raras y/o discapacidad, sus familiares y profesionales de la salud en la Sierra de la Comunidad de Madrid con la intención de sensibilizar a la sociedad sobre los problemas y las necesidades de los enfermos y sus familias así como de luchar por un aumento de los recursos socio-sanitarios sobre esta materia.

Los objetivos de la Asociación son:

• Informar y prestar servicios
• Potenciar la mejora en la calidad de vida de las personas con Discapacidad y/o Enfermedades Raras

Qué es una enfermedad rara

Son enfermedades graves, crónicas y progresivas con un pronóstico vital en juego. Pueden manifestarse en el momento del nacimiento o durante la infancia (como el síndrome de Williams, síndrome de Prader Willi, el retinoblastoma, la amiotrofia espinal infantil, la neurofibromatosis, la osteogénesis imperfecta, las condrodisplasias o el síndrome de Rett.. Sin embargo más del 50 % de las enfermedades raras su manifestación es en la etapa adulta del paciente, como la enfermedad de Huntington, la enfermedad de Creutzfeld Jacob, la enfermedad de Crohn, la enfermedad de Charcot-Marie-Tooth, la esclerosis lateral amiotrófica, el sarcoma de Kaposi o el cáncer de tiroides.

Las enfermedades raras padecen un déficit de conocimientos médicos y científicos, ignoradas durante mucho tiempo por la medicina, investigación y política, no existía una política de investigación para ellas hasta hace poco.

Para la mayoría no existe un tratamiento curativo, pero una serie de cuidados apropiados pueden mejorar la calidad de vida de los paciente y prolongarla. Se han conseguido progresos espectaculares para algunas enfermedades raras, demostrando que en lugar de darse por vencido hay que intensificar el esfuerzo de investigación y solidaridad social.

Por qué un día para las Enfermedades Raras

La lista de los días dedicados a las personas afectadas por una enfermedad u otra es larga (Día Mundial del SIDA, Día del Lazo Rosa (cáncer de mama), Día Internacional de las Personas con Discapacidad, Día Mundial del Alzheimer, Día Europeo de los
Discapacitados, Día de la Enfermedad de Parkinson, etc) pero hasta el año pasado no estaba representada la causa de los pacientes de enfermedades raras.

El Día de las Enfermedades Raras está dirigido al público en general en primer lugar pero el mensaje también va dirigido a las autoridades locales, nacionales y europeas y los medios de comunicación, profesionales de la salud, investigadores, Asociaciones de pacientes y pacientes incluyendo los que no tengan una organización oficial para representarles debido a la rareza de su enfermedad e Industria farmacéutica.

Los pacientes con enfermedades muy raras y sus familias están particularmente aislados y son vulnerables.

La expectativa de vida de los pacientes con enfermedades raras se ve considerablemente reducida y muchos tienen discapacidades que llega a ser una fuente de discriminación y reduce o destruye oportunidades educativas, profesionales o sociales.

Las enfermedades raras ponen en peligro la vida y son crónicamente debilitantes con una prevalencia baja y un nivel alto de complejidad.

La información es clave para mejorar las condiciones de vida de pacientes con enfermedades raras por esta razón desarrollar actividades de concienciación es una de las metas principales de la Asociación.

Algunos de los motivos que los lleva a realizar el Día de la Enfermedades Raras son:

• Porque actuar simultáneamente puede asegurar que la voz de los pacientes con enfermedades raras sea escuchada por más personas.
• Porque las enfermedades raras deben ser una prioridad de salud pública.
• Porque un día enfocado en las enfermedades raras aporta esperanza e información a personas con estas enfermedades a sus cuidadores y a sus familias.
• Porque quieren igualdad en el acceso y tratamiento para los pacientes con una enfermedad rara.
• Porque necesitan una acción que reúna a todos los implicados en el tema de las enfermedades raras.
• Porque necesitan más atención socio-sanitaria y más investigación y esfuerzos dirigidos hacia estas enfermedades.

Referencias:

www.sierrasolidaria.org/jornadas/dia-enfermedades-raras-2009/documentos/proyecto-2009.pdf

http://www.sierrasolidaria.org/

Imagen de: doobyFX´s AHORA EN FILM.

Para los antiguos mexicanos la Muerte no tenía las connotaciones morales como en la religión católica en la que las ideas de infierno y paraíso sirven para castigar o premiar. Por el contrario ellos creían que los rumbos destinados a las almas de los muertos estaban determinados por el tipo de muerte que habían tenido y no por su comportamiento en la vida.

Los lugares a los que podían llegar los muertos eran:

Tlalocan o paraíso de Tláloc (dios de la lluvia): A este sitio se dirigían aquellos que morían en circunstancias relacionadas con el agua: los ahogados, los que morían por efecto de un rayo, por enfermedades como la gota o la hidropesía, la sarna o las bubas así como también los niños sacrificados al dios. El Tlalocan era un lugar de reposo y de abundancia. Aunque los muertos eran generalmente incinerados, los predestinados a Tláloc eran enterrados como las semillas para germinar.

Omeyocan, paraíso del sol presidido por Huitzilopochtli (dios de la guerra): Aquí llegaban sólo los muertos en combate, los cautivos que eran sacrificados y las mujeres que morían en el parto. Estas mujeres eran comparadas a los guerreros ya que habían librado una gran batalla, la de parir. Dentro de la escala de valores mesoamericana el hecho de habitar el Omeyocan era un privilegio, este era un lugar de gozo permanente en el que se festejaba al sol y se le acompañaba con música, cantos y bailes. Los muertos que iban al Omeyocan, después de cuatro años volvían al mundo convertidos en aves de plumas multicolores y hermosas.

Mictlán, destinado a quienes morían de muerte natural: Este lugar era habitado por Mictlantecuhtli y Mictacacíhuatl (señor y señora de la muerte) Era un sitio muy oscuro sin ventanas, del que ya no era posible salir.

El camino para llegar al Mictlán era muy tortuoso y difícil, pues para llegar a él las almas debían transitar por distintos lugares durante cuatro años. Después de este tiempo las almas llegaban al Chignahuamictlán lugar donde descansaban o desaparecían las almas de los muertos. Para recorrer este camino los muertos era enterrados con un perro el cual les ayudaría a cruzar un río y llegar ante Mictlantecuhtli a quien debía entregar como ofrenda atados de teas y cañas de perfume, algodón (ixcátl), hilos colorados y mantas.

Los niños muertos tenían un lugar especial llamado Chichihuacuauhco donde se encontraba un árbol de cuyas ramas goteaba leche para que se alimentaran. Los niños que llegaban aquí volverían a la tierra cuando se destruyese la raza que la habitaba. De esta forma de la muerte renacería la vida.

Los orígenes de la celebración del Día de Muertos en México son anteriores a la llegada de los españoles. En la era prehispánica era común la práctica de conservar los cráneos como trofeos y mostrarlos durante los rituales que simbolizaban la muerte y el renacimiento.

Los entierros prehispánicos estaban acompañados de ofrendas que contenían dos tipos de objetos: los que en vida habían sido utilizados por el muerto y los que podría necesitar en su tránsito al inframundo.

El festival que se convirtió en el Día de Muertos era conmemorado el noveno mes del calendario solar mexica cerca del inicio de agosto y era celebrado durante un mes completo. Las festividades eran presididas por la diosa Mictecacíhuatl conocida como la “Dama de la Muerte” (actualmente relacionada con “la Catrina” personaje de José Guadalupe Posada) y esposa de Mictlantecuhtli Señor de la tierra de los muertos. Las festividades eran dedicadas a la celebración de los niños y las vidas de parientes fallecidos.

Somos mortales,
todos habremos de irnos,
todos habremos de morir en la tierra…
Como una pintura,
todos nos iremos borrando.
Como una flor,
nos iremos secando
aquí sobre la tierra…
Meditadlo, señores águilas y tigres,
aunque fuerais de jade,
aunque fuerais de oro,
también allá iréis
al lugar de los descansos.
Tendremos que despertar,
nadie habrá de quedar.

Poema del rey y poeta Netzahualcóyotl (1391-1472)

Referencias:

Érase una vez un sueño

Día de Muertos – Wikipedia

Imagen de: Gato Pícaro

Los bosques tropicales tienen una gran importancia nos proporcionan diversos servicios ambientales a la sociedad; producen oxígeno, permiten que el agua de lluvia se filtre al subsuelo y se recarguen los mantos acuíferos, mantienen los suelos fértiles al producir materia orgánica, son el hogar de diversos animales, nos proporcionan madera y materias primas para fabricar medicamentos, resinas, entre otros productos. A los bosques tropicales los encontramos cerca del ecuador con lluvias anuales de 200 cm o más. La vegetación es muy densa, es estratificada verticalmente, se compone de árboles elevadísimos cubiertos de enredaderas, trepadoras, lianas y epifitas. En el estrato bajo se halla una alfombra siempre verde de 25 a 35 m de altura. La diversidad de especies es enorme tanto de plantas como de animales y además de encontrar recursos minerales.

Es preocupante el rápido deterioro o destrucción completa de muchas áreas del bosque tropical húmedo. Las presiones económicas y el crecimiento de la población están intensificando el uso de la tierra que, anteriormente, era sustentable (agricultura migratoria), pero ahora alcanza niveles no sostenibles y destructivos, motivando la explotación forestal desmedida e impulsando la conversión en gran escala, de las tierras forestales a la agricultura y la ganadería. Generalmente, son insostenibles y producen daños permanentes en el ecosistema forestal.

Casi en todas las iniciativas que tienen un impacto en los bosques naturales, sea la explotación comercial de la madera, las industrias de procesamiento, su conversión a otros usos o actividades (minería, construcción de represas, riego, desarrollo industrial), o la clausura de los bosques para su rehabilitación o conservación, surgen cuestiones sociales importantes. Los proyectos de desarrollo que desbrozan los bosques para otros usos pueden desplazar a la gente o reducir su acceso a los recursos forestales, de los cuales depende para subsistir. La explotación forestal comercial puede destruir los recursos que son importantes, localmente, para las economías de subsistencia, y pueden abrir las áreas a la colonización incontrolada, causando mayor degradación ambiental y conflicto social.

En muchos sitios se esta buscando integrar las necesidades de la gente local a iniciativas de conservación y rehabilitación de los bosques, a través de la promoción del manejo adecuado de los recursos de propiedad común y sistemas de administración conjunta entre el gobierno y los usuarios. En las áreas de biodiversidad única, otras medidas han incluido la creación de zonas de protección, que generan alternativas para la gente que depende, tradicionalmente del área que va a ser conservada, o se han diseñado sistemas de conservación que permiten que la gente local utilice, en forma controlada, el área protegida. En diversos lugares se han llevado a cabo estas iniciativas, sin embargo es importante documentar los sistemas locales de administración existentes, incluyendo los que han fallado. Ya que a pesar de la gran cantidad de recursos existentes en los bosques tropicales algunos no son rentables debido al poco impulso que se le ha dado a su promoción y su valor agregado; mientras otros como la tala sustentable debe tener gran equipo y maquinaria, además de un mantenimiento constante a la vegetación para evitar enfermedades y otras eventualidades que puedan surgir.

Por lo cual es importante una reflexión en este día que se celebra a los Bosques Tropicales, sobre su importancia y el cuidado que cada uno le debemos dar ya que son muy importantes tanto para la gente que vive en esas zonas como para el resto de la población ya que como mencionamos nos proporcionan importantes servicios ambientales que son vitales para cada uno de nosotros.

Fe de erratas: Originalmente el título decía: “26 de julio…” pero ya corregimos a la fecha correcta.

Casi al finalizar el día, me entero que hoy, 18 de mayo, es el Día Internacional de los Museos.

Desde el año de 1977, durante la XII Conferencia General del Consejo Internacional de Museos (ICOM) en Leningrado, fue instaurado el 18 de mayo como una fecha significativa en la que las naciones se unen para festejar conjuntamente a los museos.

Esta celebración tiene sus orígenes en 1951, en la Cruzada de los Museos, una campaña que buscaba informaracerca del papel del museo en la sociedad , organizada por la Organización de las Naciones Unidas para la Educación, la Ciencia y la Cultura (UNESCO) y el ICOM.

Celebrando este día, te invito a visitar un museo, pues los hay de tipo científico, histórico, artístico o tecnológico. Para todos los gustos.

Imagen: Al lanni