Para aquellos que necesiten atención especializada y ayuda referente al lupus, publicamos una lista de asociaciones en México y otros países.

Ésta es una reproducción de la lista de la Fundación Mexicana de Lupus, A.C.

Enlaces a las asociaciones en Mexico

Aguascalientes

Asociación Lupus Aguascalientes (ALA)
c/o Berenice Luévano-González, Presidente
Morelos 411, int. 204
Centro Histórico
Aguascalientes, Aguascalientes 20000
Tel: +52 (449) 915-1076
Correo: macusexy@yahoo.com.mx
Reuniones: Primer viernes de mes Universidad de Estudios Avanzados, 8:00 pm.

Chihuahua

Grupo Salvador de Lupus Eritematoso Sistémico, A.C.
c/o Blanca Cecilia Ochoa-Rivera, Presidente
Miguel de Unamuno 2013
Quinta Sebastián, VI Etapa
Chihuahua, Chihuahua 31125
Tels: +52 (614) 200-2993 & 200-2994
Celular: +52 (614) 196-2099
Correo: grupo_salvador_lupus@hotmail.com
Reuniones: Primer sábado de mes Auditorio Hosp. “Salvador Zubirán”, 4:00 p.m.

Coahuila

Asociación de Pacientes con Lupus, A.C.
c/o María Victoria Puente-Rivera, Presidente
Calle 17 #2955
Col. Ampliación Morelos
Saltillo, Coahuila 25017
Tel: +52 (844) 135-6794
Correo: apl.saltillo@hotmail.com
Reuniones: Primer miércoles de mes (Plática con un especialista)
y Tercer miércoles de mes (Taller de PNL), Aula de Enseñanza del Hospital Muguerza, 6:00 p.m.

Asociacion de Lupus Torreón, A.C.
c/o María Mayela de los Ángeles Valerio
Candela, Presidente
Johana Silva Rodríguez
Calle Eduardo Guerra 149
Col. Lucio Blanco Torreón, Coahuila 27230
Tel: +52 (871) 793 1089 Celular: +52 (871) 212-6231
Correo: lupustorreon@hotmail.com;
lupustorreon@yahoo.com y
johanasilvar@hotmail.com
Reuniones: Un taller y una conferencia al mes, en distintas fechas.
Talleres: Auditorio Escuela Enfermería, 5:00 p.m.
Conferencias: Auditorio Sanatorio Español, 7:00 p.m.

Distrito Federal

El Rostro de la Mariposa, A.C.
(Asociación de Lupus del Distrito Federal)
c/o Ma. Carmen Fernández-Ciprés, Presidente
Victoria 98
Col. Centro de Tlalpan
México D.F. 14000
Tel: +52 (55) 1346-8846 & 1346-8847
Correo: MaryCarmen_FC@yahoo.com.mx
Internet: www.elrostrodelamariposa.org
Reuniones: Segundo sábado de mes Victoria 98, Tlalpan, 10:00 a.m.

Estado de México

Grupo Amigos con Lupus, A.C.
(Asociación de Lupus de Toluca)
c/o Dr. Manuel Robles-San Román & Dr. Darío García, Fundadores
Cecilia Castillo-Casales, Presidente
Av. Benito Juárez Norte 135 B, Consultorio 308
Torre Médica 2
Barrio de San Mateo
Metepec, Edo. de México 52140
Tels: +52 (722) 219-0276; 215-7941; 211-5243; 211-4636
Correo: grupo_amigos_lupus@yahoo.com.mx o manuelrsr@hotmail.com
Reuniones: Primer jueves de mes Auditorio Centro Médico de Toluca, 6:00 p.m.

Jalisco

Fundación Mexicana de Lupus, A.C.
c/o Dr. J. Humberto Orozco-Medina, Fundador
Leticia Barradas, Presidente
Tarascos 3469 Cons. 306
Guadalajara, Jalisco 44670
Tels: +52 (33) 1201-9790 & 1201-9791
Correo: info@lupusmexico.org o lettybar@cybercable.net.mx
Internet: www.lupusmexico.org
Reuniones: Primer jueves de mes Auditorio Hospital Del Carmen, 8:00 p.m.

Club de Lupus Centro Médico de Occidente IMSS
c/o Rosa Olivia Rodríguez-Ceja, Presidente
Calle Cairo 756
Col. Libertad
Guadalajara, Jalisco 44750
Tel: +52 (33) 3655-6329
Correo: rosy_per@hotmail.com
Reuniones: Ultimo miércoles de mes Planta Baja Torre de Especialidades del Centro Médico, 10:00 a.m.

Nuevo León

Lupus Nuevo León Mariposa Roja, A.C.
Rosa Elisa Vega-Moreno, Fundadora
c/o María Covarrubias, Presidente Rìo Suchiate 805
Col. Lomas del Valle
Garza García, Nuevo León 66256
Tels: +52 (81) 8378-1520; 8378-0651
Correo: VP@lupusnuevoleon.org.mx
Internet: www.lupusnuevoleon.org.mx
Reuniones: Tercer sábado de mes Auditorio 2, Hospital Universitario, 10:00 a.m.

San Luís Potosí

Lupus Potosino, A.C. (LUPAC)
c/o Marcela Alcaraz-Carranza, Presidente
Av. Venustiano Carranza 2395
Col. Los Filtros
San Luis Potosí, SLP 78210
Tel/Fax: +52 (444) 817-8058
Celular: +52 (444) 4828-3274
Email: lupusac@hotmail.com
Apoyo: En forma individual mediante citas programadas en la Unidad Regional de Reumatología y Osteoporosis del Hospital Central

Sinaloa

Asociación Sinaloense de Pacientes con Lupus, A.C. (ASPALUPUS)
c/o Dr. Moisés Gutiérrez-Ullrich, Fundador
Rosa María García, Presidente
Av. Álvaro Obregón 999 sur, esq. Río Mocorito
Edificio Guadalupe, 1er piso, int. 106
Col. Guadalupe
Culiacán, Sinaloa 80220
Tels: +52 (667) 712-6564 & 753-7063
Correo: MG_Ullrich@hotmail.com y RositaGarcia49@hotmail.com
Reuniones: Ultimo lunes de mes, Auditorio Hospital ISSSTE, 2:30 p.m.

Veracruz

Federación Mexicana de Autoayuda de Enfermos de Lupus, Orizaba, A.C. (FEMELO)
c/o Maria del Pilar Herrera-Morales, Presidente
Calle Oriente 5 #382, entre Norte 38 y 40
Col. Agrícola Moctezuma
Orizaba, Veracruz 94345
Tel: +52 (272) 724-7249
Celular: +52 (272) 119-2019
Correo: femelorizaba@yahoo.com.mx o femelo@prodigy.net.mx
Internet: es.geocities.com/femelorizaba/
Reuniones: Todos los viernes, Instituto Regional de Cosmética y Cosmiatrìa en Sur 8 No. 19, Col. Centro, 6:00 p.m.

Enlaces asociaciones en Norteamérica

U.S.A.

Lupus Foundation of America, Inc.
2000 L Street, N.W. Suite 710
Washington, DC 20036
Phone (202)349-1155
Fax (202)349-1156
www.lupus.org

CANADA

Lupus Canada
590 Alden Road, Suite 211
Markham, Ontario
L3R 8N2
Phone: (905) 513-0004
Fax: (905) 513-9516
Toll free in Canada: 1-800-661-1468
email: lupus@lefca.com
Internet: www.lupuscanada.org (French and English information)

Enlaces a las asociaciones en Iberoamérica

ARGENTINA

Asociación Lupus Argentina (ALUA)
Pte. J.E.Uriburu 950 Entrepiso
Facultad de Medicina -UBA Argentina
Phone: 54-11- 4962-5239
E-mail: jinfo@alua.org.ar
Internet: www.alua.org.ar
www.drwebsa.com.ar

BOLIVIA

Asociacion Boliviana de Esclerodermia, Lupus y Artritis
Avenida Heroinas, Edificio San Mateo, 2do Piso
Entre Junin y Ayacucho. Cochabamba. Bolivia
Phone: 450-8246

BRASIL

Lupus Society of Brasil
Rua Estela Sezefredo
59, Sao Paulo, SP 05415. Brasil

SOS Lupus Group Rio
c/o Maria Buarque
Hospital Universitario Clementino Fraga Filho Av. Brigadeiro Trompowsky
s/no Cidade Universitaria, Ilha do Fundao
Rio de Janeiro, Brasil. CEP: 21.941-590
Fax: 212-1562-2567 or 0312-1562-2567
E-mail: mariaconceicao@hucff.ufrj.br

Lupus Online
c/o Denise Morado, Lupus OnLine,
R. Oscar Trompowski 1006/502 Belo Horizonte , 30430-060 Brasil
Internet: www.lupusonline.com.br
E-mail: webmaster@lupusonline.com.br

COLOMBIA

Fundaciòn Luppso
Calle 163 B, No. 50-80
Bogota, Colombia
Telefax: 759 3819
Internet: www.fundacionluppso.org
E-mail: contactenos@fundacionluppso.org

ECUADOR

Fundación Lupus Eritematoso-Rosario H. Solouzans de Gumsly
Checa 124 y de Agosto
Quito, Ecuador

ESPAÑA

Federación Española de Lupus (Felupus)
C/ Lagunillas nº 25, local 3 y 4
29012 Malaga. España
Tel: 952 25 08 26
www.felupus.org
E-mail: felupus@felupus.org

Asociación de Enfermos de Lupus de Álava (Adeles-Álava)
C/ Pintor Vicente Abreu, 7 Bajo.
01008 Vitoria-Gasteiz
Tlfn: 945.22.54.54
E-mail: lupusalava@euskalnet.net

Amigos y Afectados de Lupus de Almería (ALAL)
C/ Carrera del Doctoral, s/n.
Centro de Servicios Sociales Nueva Andalucía 04006 Almería
Tlfn: 950.22.76.67 Fax: 950.22.61.83
E-mail: almeria@felupus.org

Asociación de Lúpicos de Asturias (ALAS)
C/ Instituto nº 17, 2º-A 33201 Gijón, Asturias
Tel/ Fax: 985.17.25.00
E-mail: lupusasturias@hotmail.com

Asociación de Lupus de Badajoz (ALBA)
C/ Vasco Núñez De Balboa nº 56
06480 Montijo, Badajoz
Tel/Fax: 924.45.03.78
E-mail: badajoz@felupus.org

Asociación de Enfermos de Lupus de la Provincia de Cádiz (AELCA)
Aptdo. De Correos 1.009 de Algeciras
11207 Algeciras- Cádiz
Tel: 956.57.43.24
E-mail:lupuscadiz@eresmas.com

Asocaición de Lupus de Cantabria (ALDEC)
General Dávila 89, 1º 39006 Santander
Tel: 942.23.85.01
E-mail: cantabrialupus@felupus.org

Asociación CAtalana de Lupus Eritematoso Generalizado (ACLEG)
C/ Balmes nº 137, 1º-2ª
08008 BARCELONA
Tel: 93 238 63 25
E-mail: info@acleg.com
www.acleg.com

Asociación Cordobes de Lupus (LUPUSCOR)
C/ María Montessori s/n (Fed. Asoc. Minusv. Físicos)
14011 Córdoba
Tel: 699 18.70.04/ 957.76.77.66
E-mail: cordoba@felupus.org

Asociación Granadina de Lupus (LUPUS GRANADA)
Parque de las Infantas. Edif. Carolina loc 2 (Fed.Prov. Minus. Físicos).
18006 Granada
Tel: 958.81.91.18

Huelva Lúpicos Asociados (HULUA)
C/ Vázquez López, 10-12.Galería Comercial, loc.5
21001 Huelva
Tel./Fax: 959.28.00.67 Tlfn: 959.24.70.61
E-mail: hu.lu.a@teleline.es

Asociación de Lupus de Jaén (ALUJA)
C/ Profesor Alfonso Sancho nº 12, 3º B
23006 Jaén
Tel: 953.25.18.96
E-mail: jaen@felupus.org

Asociación de Lupus de León (ALUL)
C/ Astorga 30, 3º C
24009 León
Tel: 987.24.97.39

Asociación Madrileña de Enfermos de Lupus y Amigos (AMELYA)
C/ Martínez Izquierdo, nº 40
28028 MADRID
Tel: 913.55.87.26
E-mail: madrid@felupus.org
/www.geocities.com/lupusmadrid

Asociación Malagueña de Lupus (ALA)
C/ Lagunillas, 25 locales 3 y 4
290012 Málaga
Tel/Fax: 952.26.65.04
E-mail: lupusmalag@arquired.es
www.perso.wanadoo.es/lupusmalaga

Asociación Salmantina de Lupus (ASALU)
C/ Canalejas, 32-2º A
37001 Salamanca
Tel.: 923.26.94.24/ 923.25.77.07
E-mail: jumar1980@eresmas.com
www.lapaginaweb.de/asalu

Asociación de Lúpicos de Sevilla (ALUS)
C/ Ronda de Capuchinos, 2, Loc.16 E 2
41003 SEVILLA
Tel: 954.53.11.55
E-Mail: alusev@eresmas.com

Asociación Vallisoletana de Enfermos de Lupus (ASVEL)
C/ Imperial nº 7, 6º Derecha
47003 Valladolid
Tel: 983.37.72.92

Asociación de Ayuda a los Enfermos de Lupus de Vizcaya (ADELES-VIZCAYA)
C/ Altamira, 13, 4º A
48002 BILBAO
Tel: 944.27.79.24
E-mail: adelesbizk@euskalnet.net

Spanish SLE Aid Group
Hospital Clinico, Dept. Internal Medicina Interno
170 Villarroel
08036 Barcelona

PARAGUAY

Attn. Vivian Ayala
Casilla de Correo 2031
Asuncion, Paraguay

PUERTO RICO

Apoyo-L
Del Carmen #7
Juana Diaz, PR 00795

Grupo de Apoyo para Pacientes de Lupus
Egida Concepcion 410
San German, PR 00683

Puerto Rico Support Group
c/o Sallie Valcarcel – 787-795-3942
Anna E. Rivera – 787-798-1053

N45 Paseo Magdalena – 4th Section
Levittown, Puerto Rico 00950
EMail: coney_island@yahoo.com

Referencia:

http://www.lupusmexico.org/enlaces.htm

Imagen de: kulyka sin internet y con muchas fotos pendientes

Se refiere a un trastorno emocional que provoca que la persona se vea a si misma de manera distorsionada ante el espejo se ven débiles y poco desarrolladas muscularmente. Esta percepción lleva a la persona a realizar ejercicio físico constante de manera obsesiva- compulsiva sin importar las consecuencias.

Afecta tanto a mujeres como hombres pero al contrario que la anorexia es mas común en el sexo masculino entre los 18 y 35 años.

Esta terrible situación que generalmente comienza con la simple idea de aumentar el tono muscular puede llega a convertirse en una idea mortal pues el enfermo puede durar con este padecimiento máximo 6 meses.

Este trastorno de reciente aparición aún no ha sido reconocido como enfermedad por la comunidad médica internacional.

Los aspectos que contribuyen al desarrollo de este trastorno pueden ser ciertas alteraciones de tipo bioquímico en los neurotransmisores y factores socioculturales como el culto al cuerpo y los modernos estándares de belleza.

Actualmente se distinguen dos tipos de vigorexia:

• La que incluye extrema actividad del deporte
• El comedor compulsivo para subir de peso y que ante el espejo se sigue viendo muy delgado

Como detectarla

Las personas con este trastorno pueden presentar algunos de estas conductas:

• Tienen una imagen desproporcionada de si mismos; siempre se ven débiles.
• Están obsesionados por alcanzar un cuerpo musculoso.
• Practican deportes sin importar las condiciones climáticas o si tienen alguna molestia física
• La mayor parte de las horas del día las dedican a realizar ejercicio físico, dejan de lado sus compromisos.
• Se frustran y se sienten culpables cuando no pueden realizar sus ejercicios o alguien los critica.
• Complementan su rutina de ejercicio con una dieta extremadamente rica en alimentos proteicos, carbohidratos y pobre en lípidos.
• Con el fin de lograr su objetivo optan además por el consumo de anabolizantes o esteroides que faciliten o mejoren ese aumento de proporciones corporales.
• Continuamente se están pesando y viendo al espejo.
• Tienen autoestima baja.
• Son personas introvertidas que rechazan o les cuesta aceptar su imagen corporal.
• Presentan cambios bruscos de conducta.

Consecuencias

• En la mayoría de los casos su cuerpo se desproporciona adquiriendo una masa muscular poco acorde con su talla y complexión física
• Problemas óseos y articulares
• Se pueden presentar convulsiones y mareos
• Dolores de cabeza
• Lesiones hepáticas y cardiacas
• Disfunción eréctil y problemas de fertilidad
• Cáncer de próstata
• Falta de agilidad y acortamiento de músculos y tendones.

Esta enfermedad debe tratarse a nivel multidisciplinario centrándose sobre todo en terapias destinadas a modificar la autoestima, la imagen corporal y la superación del miedo al fracaso.

Es necesaria la participación de nutriologos para corregir los trastornos metabólicos y en algunos casos son necesarios los fármacos que actúen sobre las sustancias involucradas en el trastorno.

Durante el tratamiento es imprescindible el apoyo de la familia y amigos más cercanos.

Los padres, educadores y entrenadores físicos deben trabajar continuamente con sus hijos y alumnos el tema de la autoestima, enseñarles a valorarse y a aceptarse tal y como son.

Trabajar en el equilibrio entre cuerpo y mente a través de la promoción de ciertas disciplinas y vigilar que estas se realicen concientemente .

Es necesario disminuir el entusiasmo y la ansiedad por la práctica deportiva intensa logrando que se interesen por otras actividades menos nocivas para su cuerpo.

Una vez que la persona decida hacer deporte, ha de tener una programación previa, saber cuáles son los objetivos primordiales y el nivel con el que arrancará la actividad.

Se debe enseñarl a no caer ante las trampas de lo modelos de belleza estereotipados por la sociedad actual.

Referencias:

www.elkiosko.com.mx/vigorexia.htm

Imagen de: Luis Muñoz

El diagnostico de una enfermedad crónica produce sentimientos de desamparo, temor, desolación, impotencia y en algunos casos hay una absoluta imposibilidad de aceptar y admitir que se ha perdido la salud.

El estrés, los disgustos, las emociones fuertes, los problemas cotidianos son factores que pueden influir de manera negativa en las enfermedades autoinmunes como el Lupus.

No puede hablarse de un perfil especifico de personalidad pues en cada paciente las manifestaciones de la enfermedad son diferentes.

Una de las consecuencias psicológicas más frecuentes de este tipo de enfermedades es la depresión, un 40% de pacientes con Lupus la padecen.

El vínculo entre la Depresión y el Lupus a lo largo del inicio y curso de la enfermedad se complementa con problemas del sueño, el cansancio, la falta de motivaciones, baja autoestima, hostilidad, auto reproches y conductas autodestructivas, esto produce un circulo vicioso permanente que puede provocar que los síntomas se incrementen.

Los siguientes consejos fueron escritos por Jane Bozarth de la Asociación de Lupus de Oklahoma y considero importante tenerlos en cuenta para entender y atender a las personas que padecen alguna enfermedad crónica o autoinmune como en el caso del Lupus.

• Profundizar en los conocimientos sobre la enfermedad.
• Aprender a conocer los signos y síntomas de la enfermedad.
• Tener presente que el Lupus varia de una persona a otra.
• Motivar a nuestros familiares y amigos a tener un mayor conocimiento sobre la enfermedad y sus efectos.
• Pedir ayuda.
• Tratar de evitar en lo posible el estrés físico y mental.
• Incluir tiempos de descanso en nuestros horarios.
• Mantenerse activos dentro de nuestros niveles de tolerancia.
• Asumir una actitud positiva sin caer en un optimismo vacío o rosa.
• No retomar las actividades cotidianas demasiado pronto luego de haber pasado una etapa de mucho estrés o un brote.
• No avergonzarse de la enfermedad o de sus síntomas.
• No hablar todo el tiempo del mismo problema.
• No permitir que el Lupus sea el centro de nuestra vida, pero aceptar que es parte de ella.
• No olvidar que nuestro entorno familiar también está bajo estrés cuando nosotros nos sentimos mal.
• No aislarse.
• No habituarse a hacer menos de lo que somos capaces de hacer.
• No sentir culpas por tener períodos en los que nos sentimos sin fuerzas o estamos deprimidos.

Referencias:

www.psicologia-online.com/colaboradores/bibiana/lupus/lupus.htm

Imagen de: Alé

En este espacio reseñaré 3 blogs que tratan acerca del Lupus. Esta es la respuesta a que en meses pasados publicamos una anotación acerca del Lupus y hemos notado que aún existe una fuerte ignorancia acerca del mismo, por lo que queremos que se conozca más la enfermedad para estar bien preparados en caso de padecerla o de tratar con alguien que la padezca.

Como bien dice Gaby Couto:

la falta de informacion para la sociedad está acabando con vidas y no la misma enfermedad.

El Blog del Lupus es un blog español creado en el 2007 por Montse, paciente de lupus.

Este blog comparte información acerca del lupus dirigida a afectados, familiares, amigos y el resto de la sociedad.

Aquí se recopilan noticias relacionadas con esta y con algunas otras enfermedades y recomendaciones para las personas que padecen la enfermedad.

Una gran aportación sin duda, pues también enlaza con sitios web de instituciones y asociaciones que trabajan el tema del lupus, entre otros.

Vivir con mariposa es el blog personal de Lourdes, una mujer que vive con lupus desde poco más de 12 años.

A través de su espacio nos da a conocer enlaces sobre lupus y otras enfermedades autoinmunes.

Sin embargo, el objetivo va más allá de informar, pues el sitio refleja más el lado de las emociones de una persona que padece esta desgastante enfermedad demostrándonos que, aunque no es fácil, se puede afrontar.

Tengo lupus es el blog de Carme quien recopila información que va encontrando (noticias, jornadas, opiniones, experiencias, etc.) acerca del lupus y la comparte con todos los que estén interesados.

Como las anteriores autoras, esta mujer no sólo se preocupa por sí misma, también lo hace por que la información llegue a los demás. Como dice el subtítulo de su sitio: Tengo LUPUS y se lo que es NO TENER INFORMACIÓN.